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Understanding children with autism
 
作者:蔡文哲
書系:MentalHealth 002
定價:240 元
頁數:176 頁
出版日期:2013 年 08 月 26 日
ISBN:9789866112829
 
 
自閉症,無須另眼相待
書序作者:蔡文哲

差不多二十年前,我開始進入兒童精神科的領域。當時除了成立多年的臺大醫院兒童心理衛生中心以外,散佈在其他醫院的兒童精神科醫師屈指可數,而且幾乎都是兼看成人與兒童精神科,一星期頂多看個一、兩節兒童特別門診;所謂的發展遲緩早期評估療育政策也還沒開始,醫院裡頭會注意到這群特殊兒童的,大概只有小兒科裡幾位負責新生兒和遺傳疾病的醫師;在特殊教育的部分,即使教育部推動特殊兒童普查時,還需要兒童精神科醫師製作篩選指導錄影帶來告訴老師們哪些孩子可能是自閉症,需
要進一步轉介診斷,完全談不上什麼鑑定安置輔導。連專業人員都面臨這麼孤單的資源,當時這些孩子和家長們遭遇的困境絕路可想而知。

即使在臺大醫院兒童心理衛生中心,專任的主治醫師雖然能夠全時間負責兒童精神科業務,其實也不過兩位,加上一群正在受訓的年輕醫師,一起面對的卻是幾乎全臺灣的兒童精神醫療需求,以習慣當今醫療及社會資源的我們來回顧,根本就是絕對不可能的任務,但是,看看當年那些年輕醫師現在各自在專業上扮演的重要角色,正是昔日耕耘撒種、如今開花的結果。

自閉症相關的事務也是處在類似的情境:即使自閉症基金會及幾個家長協進會已經成立,但是對社會大眾而言,《雨人》不過是一部好玩的奇人異事電影,根本不覺得與自己有關;醫療上,新的診斷準則(ICD-10及DSMIV)還沒出爐,甚至很多人概念上還停留在「源自於兒童期的精神病」,課本上告訴我們自閉症的盛行率則是每一萬個人裡有二到五名,和現在比較起來根本是天壤之別。

而我們這些受訓醫師,門診接到可能是自閉症的個案時,很少敢直接開口跟家長宣佈診斷名稱,不見得是因為對診斷沒有把握,而是心裡總覺得「這麼嚴重的病」,最好還是讓宋維村醫師去講比較好,想盡辦法避開家屬的垂詢與情緒反應。當時自閉症的診斷似乎就意味著「很嚴重」、「不會好」、「一輩子要人照顧」⋯⋯。即使是宋維村醫師也很慎重,這些個案會轉介到他的特別門診,每週四的自閉症特別門診,一早上只看兩名個案,事先已完成所有檢查,包括填寫發展、氣質及活動量表、心理測
驗、腦電波檢查,當天則由宋維村醫師帶著受訓醫師鉅細靡遺的向家長探索病史病情,在日間病房大廳偌大的空間,觀察孩子或是自由行動,或是與爸爸媽媽來往互動,或是看看他對宋醫師的呼喚、逗弄、觸碰、指示有什麼反應,最後才向家屬正式解釋評估結果、確認診斷,並討論安排療育策略計畫,例如臺大醫院兒童日間病房的訓練課程。受訓醫師則負責整理謄寫所有的病歷記錄、測驗報告以及當天宋醫師的訪談及觀察記錄,完成一份自閉症特別門診的記錄,交由宋醫師修改歸檔。

這個特別門診後來就愈來愈困難了,因為自閉症個案愈來愈多,等待名單愈來愈長,最後甚至預約時間超過一年以上,對於心急如焚的家屬及企盼及早療育的個案,實在是煎熬。於是在宋醫師借調高雄凱旋醫院院長,由我代理特別門診時,趁機會在幾個月內把長長預約名單的所有個案評估完畢,自閉症不再受到另眼相待,回歸一般門診診斷處置。

現在的父母不再需要苦等,醫師也不再如此受訓,然而問題依舊不斷不少,這段歷史是我學習的開始,也反映了自閉症相關的演變,就當做這本小書的開場白吧!

 
 
 
 

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