心靈工坊 為精神分析的地圖設下路標,描繪自體不同的心理樣態
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延伸閱讀:
《肯納園,一個愛與夢想的故事》

《破牆而出︰我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》

《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》

《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》

《星星小孩,擁抱陽光:幫助自閉兒快樂成長》

Understanding children with autism
 
作者:蔡文哲
書系:MentalHealth 002
定價:240 元
頁數:176 頁
出版日期:2013 年 08 月 26 日
ISBN:9789866112829
 
 
請學著愛我

湯米的故事

2002年5月6日,《時代雜誌》(TIME)的封面故事以「自閉症的內在世界」(Inside the World of Aut i sm)的斗大標題,報導美國一名五年級小學生湯米.巴雷特(Tommy Barrett)的故事。

湯米喜歡數學和科學,電腦動畫設計嚇嚇叫,是榮譽榜上的優秀學生。他和所有男孩一樣,鍾情於變形機器人。不同的是,他的身邊不可以沒有變形玩具, 如果玩具不在身邊,他會假想自己是大卡車變成的機器人,沉浸在自導自演的機器人世界,完全不理會別人眼光,不管是在公共場所、校園裡或教室中。

表面看起來,湯米充滿了創造力,想像力豐富,但又不太對勁。三歲以前,湯米很愛說話,口才流利,卻總是自顧自地滔滔不絕,不理會對方的反應,眼睛也不願意注視人。四歲時,湯米已學會了閱讀,卻很容易焦躁、注意力短暫,無法保持安靜參加團體閱讀活動。

看著湯米種種的奇怪行為,父母心中愈來愈不安, 決定帶孩子求診。醫師證實了父母的懷疑,湯米罹患輕微的自閉症(Autism),也就是亞斯伯格症(Asperger Syndrome)。湯米的父母無法承受如此打擊,因為湯米的一對雙胞胎哥哥就是重度自閉兒,出生時看起來很一般, 很早就開始牙牙學語,後來卻躲進自己的世界裡,漸漸失去說話能力,經常用奇怪而難聽的高亢吼叫來表達情緒。

湯米全家背負著自閉症的沉重陰影,不明白為何三個孩子都罹患自閉症,是教導方式不當?病毒感染?環境污染中毒?還是家族基因遺傳的問題?自閉症可以治療嗎?會慢慢復原嗎?這樣的孩子怎麼撫養?長大後怎麼辦?⋯⋯一連串的不確定性和疑問,深深困擾著湯米的父母親,相信這也是所有自閉症家庭共同的痛苦和疑惑。

「全美國有超過一百萬的自閉症患者,而且人數正在快速攀升。」雜誌的封面文案讓人驚心,也宣示了美國社會必須開始正視自閉症問題。

從此以後,《時代雜誌》和其他媒體上的自閉症相關報導不斷增加,每年都刊登好幾篇最新研究,探討自閉症的盛行率、成因和治療,研究主題從空氣污染、基因、大腦、藥物影響,到母親的飲食習慣、性別等,琳瑯滿目。自閉症顯然是二十一世紀最受注目的精神疾病之一。

天寶的故事

一般人想到自閉症,腦海中總是浮現悲觀絕望的色彩。然而,媒體上也曾出現過鼓舞人心的報導,例如動物科學家天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)博士。

天寶可以說是美國(甚至全世界)最知名的自閉症患者之一。她三歲時確診為自閉症,四歲才學會說話。青春時期的經驗是天寶感到最恐怖的日子,她遭到同學的排擠和欺負,被嘲笑為怪咖女孩,常常感到莫名的焦慮,容易無預警的暴怒,偶有攻擊人的行為。她最怕在自助餐廳吃飯,層層排排的椅子推進和拉出的聲音,人們穿梭走動、大聲說話的音浪,會讓她的敏銳聽覺超出負荷,神經系統因過度刺激而痛苦不堪。

高中時期,天寶幸運遇見一位自然科學老師。這位老師看見天寶的特殊才能,耐心引導她對科學產生強烈興趣,培養出日後在動物科學方面的職業專長。她不但取得動物科學博士學位,她所設計牲畜管理自動化設備,為全球十幾個國家廣泛使用。

天寶是非常努力成長的自閉症患者,她對自己的情況有強烈的自覺意志,勇於克服人際關係發展上的障礙,努力學習愛與被愛的真諦,提醒自己待人要溫柔,靠著自修心理學相關書籍,她訓練自己去揣摩他人的情緒及言外之意。對自閉症患者來說,這是極為困難的過程。

天寶在成長過程中,很幸運遇到願意幫助她的貴人,更重要的是,她得到母親和親友們的支持和肯定,沒有把她視為「不完整的孩子」,努力去瞭解她的先天缺陷, 也看見她的天賦,提供她可以發揮特長的空間與資源,讓她從自閉症的小宇宙走向世界的舞台。

天寶很願意分享自己的故事。每次她去參加自閉症家庭的聚會,總是引起熱烈掌聲,讓每位父母熱淚盈眶。她的現身說法,幫助了成千上萬的自閉症家庭,鼓舞他們勇敢走出陰霾,學習接納孩子的特異,跟孩子一起為未來而努力。

天寶的努力,拉近了一般人與自閉症患者之間的距離,讓我們瞭解自閉症患者的特殊行為和內心世界。她強調,不要因為自閉症的標籤,而低估孩子的潛力;自閉兒不論功能高低,只要接受正確的治療,都有可能培養出獨立生活的能力,活出有意義的人生。她也鼓勵自閉症患者別放棄自己,一定要不斷嘗試,不要讓「殘缺的心態」阻礙成長。

近年來,自閉症人口快速激增,大家赫然發現,過去被視為罕見疾病的自閉症,竟然處處可見:從不會言語溝通、不斷自我傷害的重度患者,到天生異稟、不學自通、目中無人的數學奇葩、藝術大師等,都有自閉症的身影。

二十多年前,在台灣要診斷自閉症還是非常困難的事情,隨著醫學的進步,自閉症是「不治之症」的觀念已逐漸瓦解中。報章雜誌也經常報導自閉症患者的光明故事,社會大眾對於自閉症的刻板印象正逐漸改善,努力瞭解他們的行為特徵,願意學習與他們共處。

家有自閉兒,不代表全家就要陷入愁雲慘霧,與歡樂絕緣。父母會害怕、徬徨無助,這是正常的心路歷程,但就像天寶所說「這個世界需要不同的思考」,我們不妨轉換心境,好好認識自閉症的世界,勇敢給孩子及自己一個全新的夢想,以正向的態度,探索孩子的潛力,配合孩子的獨特狀況,提供適當的鼓勵和幫助,與孩子一起走向充滿祝福的未來。

 
 
 
 

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