心靈工坊 2022/09/25 羅耀明【安心生死學1:如果今天就要說再見】一日工作坊
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Understanding children with autism
 
作者:蔡文哲
書系:MentalHealth 002
定價:240 元
頁數:176 頁
出版日期:2013 年 08 月 26 日
ISBN:9789866112829
 
 
我的孩子需要早期療育嗎?

坊間充斥各式各樣的理論療法,每套理論都強調有成功案例,父母親往往不知道如何選擇,只能每種都去嘗試,期待有一天孩子的能力可以突飛猛進。只是時間過去,孩子一直長大,未來充滿不確定感。一位自閉兒媽媽就說:「只要聽到什麼能做的,我就去做,如果沒做的話,孩子沒有進步,我會覺得是不是因為沒有做某個療法,才讓孩子失去進步的機會。⋯⋯」

一般的孩子很自然的就學會獨立生活,對自閉兒來說卻很困難,需要仔細地教導,教導者要一直動腦筋、不斷思考更細節的步驟,幫孩子串起每一個環節,而且每個自閉兒的情況不一樣,沒有百分之百的有效規則,可以一體適用。有些孩子看起來有進步,有些孩子卻退步了;有時候好不容易有了進步,一段時間又突然退步,不免讓父母懷疑孩子的程度到底在哪裡,這是門診時父母經常會詢問的問題。進步很開心,退步又惶恐,不知該怎麼辦?逼得父母一直帶小孩去做更多早療,想要找到原因,卻又不見得有答案。

其實,有些孩子就算不教,當年齡成熟到某個程度, 彷彿開關打開了,通了電,很多技能自然就會了。現在很流行早療,其效果如何鑑定?時數多久才夠?合理費用多少?這些疑問沒有任何專家能夠提供標準答案,我僅能提供一個基本的參考準則:「早療應該做在刀口上」。

孩子到底需不需要早療?我認為有兩種情況是不太需要早療的。第一種情況是不治療也會好。例如在沒有其他疾病的前提下,大多數兒童的表達性語言發展遲緩是可以不用治療的,所謂「大雞慢啼」,時間到了自然會開口,不治療也沒關係。第二種情況是治療了也不會有太多進步。例如唐氏症是先天多了一條染色體,智商平均五十分,即使治療長達二十年,智商也不會有太大變化,既然效果不顯著,早療的規劃就要適度。

自閉症的情況也是一樣。有些嚴重症狀無法藉由治療獲得改善,治了也不會好轉。像是有些重度自閉症的孩子,即使安排各種早療課程直到小學階段,語言及人際關係的進展仍有限,必須留在特教班。

自閉症的病程並不容易預測,有些孩子治了不會好, 有的不治卻自動好轉。有些家長帶小孩來診斷一次就不再回診,在沒有任何治療介入之下,過了三年,孩子卻進步顯著,臨床上的確碰到過這樣的案例。
麻煩的是,醫師並無法判斷個案是屬於「治了會好」、「不治會好」、還是「治了也不容易好」的情況, 因此臨床治療上一律採取早期療育的模式,想盡辦法予以治療,而臨床研究確實也發現,對大多數的孩子來說,早期療育確實有它的功效和意義。

人類腦部發育最旺盛的第一個階段是在學齡前。此時腦部的可塑性比較大,治療比較能夠獲得大幅度進步,如果等到七、八歲以後才治療,效果絕對不會比五、六歲前來得好。臨床經驗告訴我們,在三到五歲之間開始治療, 效果更佳。

小瑀媽媽的分享

小瑀九個月大時,媽媽發現他對陌生人的興趣不大,不像一般小孩那樣睜大眼注視陌生人。放在床上的旋轉玩具,他幾乎不碰。經常半夜爬起來哭,哄也哄不停。曾經開口叫過爸爸媽媽,後來語言卻消失了。除了不會講話,叫他也沒有什麼反應,眼神接觸很少,不太看人,媽媽看過電影《雨人》,開始擔心小瑀是不是自閉症。

雖然心理早有準備,當孩子確診後,還是非常難過。小瑀媽媽說:「當媽媽的不會不接受自己的小孩。只希望他不是症狀嚴重的那一種,希望他的發展愈來愈好,會比較放心一點。我必須一直抱著期待,如果我沒有期待,就好像我放棄了他。有學習就會有進步,步伐不見得多大, 只要跨出一點點就很高興了。」

媽媽曾經每天安排滿檔的早療課程,小瑀受不了一直有人在旁邊嘰嘰喳喳,要求這不准那,又因溝通能力差,不會反應情緒,乾脆一個人跑到旁邊玩。媽媽後來看到小瑀每次都跑到一旁玩遊戲,慢慢明白是自己太急了,畢竟才三、四歲的小孩,根本負荷不了、承受不了這麼多。

醫師建議媽媽,回到家以後,最好不要扮演老師的角色,這一點對自閉症小孩很重要,他們的認知能力比較差,容易角色混淆,搞不清楚是媽媽還是治療師。某個程度要退回媽媽的角色,用媽媽的態度與他互動,不要讓孩子感覺沒有媽媽,失去安全感。

此外,醫師也提醒,自閉兒和家人之間要保持一定的距離和獨立的空間,減輕孩子壓力。有時可以鼓勵孩子看書,不是為了強迫他學習,而是要讓孩子喜歡跟大人一起看書,享受那種在一起的親密感、安全感。

最重要的是,孩子要快樂!小瑀媽媽說:「我喜歡看他很快樂!」

 
 
 
 

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