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延伸閱讀:
《破牆而出︰我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》

《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》

《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》

《星星小孩,擁抱陽光:幫助自閉兒快樂成長》

《依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格症與自閉症》

The price of Genuineness: Aspies grown up
 
作者:簡意玲
書系:MentalHealth 008
定價:240 元
頁數:184 頁
出版日期:2014 年 08 月 08 日
ISBN:9789863570097
 
 
【自序】尊重「特質」的各種樣貌
書序作者:簡意玲

隨著盛行率上升,亞斯伯格症與高功能自閉症在近幾年受到更多關注。盛行率上升主要是因為在整個「自閉症類群疾患」的病譜中,輕症的診斷率提高所造成。較之於典型自閉症,他們更能夠和社會互動,也普遍具有更好的知能,因此被賦予較高的期待。但本質上社交溝通的困難以及執著的特質,仍存在於日常生活中的大小事情上,反而可能因而遭受更多的誤解和指責。

進入成年階段,就代表即將脫離學校,踏入社會,開始面臨種種新挑戰。雖然大部分患者此時社交溝通能力進步了、執著特質也比較具有功能姓,但相對地,社會對成人的要求也同時變得更多了。過人的記憶力使得他們難以遺忘在成長過程中,所持續累積的挫折與困惑,因而在成年階段常出現焦慮、憂鬱與失眠等情緒困擾;豐富的受傷經驗,也常讓他們感到危險、沒有安全感,更害怕嘗試。對他們來說,這個世界過於吵雜、規則變化太快、社會潛在的儀式過於繁複。然而不被了解、無法言說的差異,形塑了深刻的孤獨感。

在童年即確診的個案,家長在陪伴成長的過程中,篳路藍縷。身為整個世界最了解孩子的人,他們心痛孩子受苦,必須吞下淚水,不時裝備自己,轉化為綿綿力量;也必須吸納孩子所有的負面投射,翻譯成凡人能懂的語言,替孩子發聲。許多勇敢的母親,在思考孩子的未來時,感到最為無力、無助,需要更多了解與支持。

相對地,許多成年的患者通常是苦於長期人際社交困難,在閱讀網路資訊之後,驚訝地發現自己具有亞斯伯格症的特質,因此自行求診以確立診斷。由於其中有許多人並不希望父母知曉,因而缺乏早期生長發育的資訊,使得診斷加倍困難。也有一部分家長在了解診斷之後因此恍然大悟,原來孩子從小看起來正常,卻狀況頻頻,說不出哪裡怪,是有原因的。然而,無法接受診斷的家長也大有人在,認為孩子正常,只是偷懶,為失敗找藉口。家長們多麼著急,這些大孩子又何其無辜,他們需要的不只是督促,還有具體的協助。

我有幸能認識這些非凡人,寫下個人的想法,希望做一個開端,讓更多人認識亞斯伯格症與高功能自閉症者專注、真誠、擅長建立規則等種種珍貴的特質。更希望社會能發揮創意,建構一個對「特質」友善的思維,讓人各盡其才,各種樣貌的存在都能各得其所。因為我所認識的每一位患者,都衷心渴望為社會所用。

 
 
 
 

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