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Raising Our Son With Autism: A Family
 
作者:蔡張美玲、蔡逸周
譯者:李慧玟
書系:Caring 085
定價:360 元
頁數:320 頁
出版日期:2015 年 11 月 04 日
ISBN:9789863570462
 
特別推薦:宋維村、吳佑佑、洪美珍、卓惠珠、柯白珊、姜忠信、高淑芬、張正芬、彭玉燕、黃千芳、劉建廷、蔡文哲
 
〈【推薦序】探訪不受遮蔽的心靈〉
書序作者:姜忠信(國立政治大學心理系教授)

  第一次知道蔡逸周醫師的大名,是在博士班就讀期間,他常回台灣,帶來令人耳目一新的自閉症演講,引起不少專業同行的高度重視。但對我來說,他是位會說中文的美國專家,我那時還是位漸次耙梳自閉症文獻的研究生。一九九七年,還在念博士班的我,很想出國進修,但苦於沒有管道認識國外的學者。當時我的指導教授宋維村醫師,幫我引介給蔡醫師後,蔡醫師二話不說,直接寫信給當時在丹佛市科羅拉多大學醫學院健康科學中心的沙利•羅傑斯(Sally Rogers)教授,羅傑斯教授欣然同意我的見習計畫。我在宋醫師的協助下,申請到蔣經國基金會的獎學金,終於在一九九八年初成行,完成我個人第一次出國進修的願望。這段一個多月臨床見習及實驗室學習的日子,是我後來從事自閉症教學及研究上很重要的養分來源。

  博士畢業後,持續有機會在台灣的專業場合聆聽蔡醫師的演講,從診斷、病理到介入,蔡醫師總是全方位地談論他對自閉症的所有認識。他常以概念為主、數據為輔的方式來說明他的論點,又穿插各種漫畫,傳達出一種美式的幽默感。這樣的演講不僅具有啟發性,也帶著高度的批判性。特別是他常對美國當代的自閉症研究發展趨勢,以學術政治學的角度,提出發人深省的觀察。在這個過程中,我才初步知道他有位中低功能的自閉症兒子,由蔡醫師及師母親自帶在身邊。還記得師母的穿著總像是鄰家媽媽一般,而體型稍顯壯碩的思諦常挨在師母身邊,寸步不離地,看得出能力不太好,但羞澀中卻也是眉清目秀的模樣。

  二○○三年初,我在中正大學任教期間,得到國科會經費的支持,得以到美國兩所自閉症研究中心進行較長時間的進修。這段期間,我和蔡醫師聯繫,到他當時在職的密西根大學醫學中心兒童及青少年精神醫學部門訪問。這段參訪期間,除了參與蔡醫師的門診、病房巡診、督導會議外,也有幸住在他家,接受他們全家的招待,和他們一起生活。當然,也開始近身瞭解思諦以及蔡醫師夫婦與思諦的相處方式。之後,每當我到美國參加兒童發展或自閉症的學術會議或研習活動,只要接近美國東邊,都會「刻意地」將底特律當做轉運站(蔡醫師家在安娜堡,鄰近底特律),拜訪蔡府,也當做學術研習活動的一部分。這樣說其實並不過分,因為每次遇到蔡醫師,我們對自閉症相關的事情,可以從晚飯後一直談到午夜時分,而且,常常是只要多待一天,我們之間的對話就會這麼持續下去。

  而師母,只要有空,總會拎著我一起和思諦出去,去思諦上班的地方,也去思諦從事休閒活動的地方。師母總會不厭其詳地跟我解釋過去一段時間在思諦身上發生的所有事情。每次來,我好像和他們有說不完的話、聽不完的故事。而喚我uncle(叔叔)的思諦,會幫我準備我就寢的寢具、浴室中的盥洗用具,也會幫我洗衣服,並將衣服烘乾摺好,還會與師母一起料理好吃的中、西式食物。每次看著他在廚房和師母一起煮菜的模樣,總讓我這個異地遊子彷彿回到了家。記得幾次從他家去機場前,他一定幫我拎著最重的行李,在登機前也會給我大大卻有些憨厚的擁抱。

  我想說的是,我實在太喜歡來他們家了,特別是在美國開會過程中積累了一身疲憊時。當然,也感恩這樣特別的家庭,在過去十多年來,給了我深厚且溫暖的身心記憶,雖可能還是蜻蜓點水,但這讓我更深刻地理解到「什麼是自閉症」!身邊這兩位才學豐厚、滿腔熱情又真誠奉獻的長輩,總是無私地把我當做半個家人來對待,我心中真有道不盡、說不完的感謝與感動。這次有幸先行閱讀了蔡醫師及師母所寫的這本書後,心情總是澎湃,想法也總在迴盪。蔡醫師囑我寫推薦序,做為後輩的我真是誠惶誠恐,但長輩的叮嚀,實在是沒有推托的道理。

  以下,我想先從當代自閉症成人追蹤研究的角度,來談學理上所理解的自閉症成人的發展現狀,接著,再回到這本書,談談我的閱讀心得。

  在自閉症成人的追蹤研究中,最早的一篇長期縱貫研究是美國自閉症之父肯納(Leo Kanner)在一九七三年的報告,他追蹤了九十六名自閉症個案,發現這些在二十至三十歲階段、大部分同時具有智能障礙的自閉症成人,都需要高度的支持,並且和父母親同住或住在庇護家園、療養機構等;而那些具備較佳溝通能力者,則有一半的適應狀態堪稱良好,其中有十一名有工作,一名完成大學學業,七名可獨立生活,還有一名已經結婚生子。而在這篇報告出現的前幾年,英國的兒童精神醫學之父若特(Michael Rutter)教授為文提出預後適應的定義(Rutter & Lockyer, 1967),他提到成年期預後適應上的四個類別,分別是良好(good)、普通(fair)、不好(poor)、很不好(very poor)。良好指稱的是「正常或接近正常社交生活,並在學校及工作中的功能表現讓人滿意」;普通指稱的是「雖然教育及社交的能力進步明顯,但在行為或人際關係上異常」;不好指稱的是「嚴重障礙且不能獨立生活,但仍有某種程度的社會適應且有潛能持續進步」;很不好指稱的是「不能有任何獨立的能力」。據此,他們發現當時所收集到的六十三名平均年齡在十六歲的自閉症個案中,只有百分之十四屬於良好的類別,而有高達百分之六十一為不好到很不好。之後,在二○○○年前,全世界的自閉症成人追蹤報告多少都參考這樣的指標,發現自閉症成人期的適應狀態被認為可歸類到良好的比例,在百分之四至百分之三十八之間,歸類到不好到很不好的比例,則在百分之十二至百分之七十四之間(Howlin等,2014)。

  二○○○年後,另一位英國深具影響力的臨床心理學家郝林(Patricia Howlin)教授則採用自閉行為、語言、友誼、獨立性等四項指標,加上量性的評分,並以工作、友誼及獨立性等面向,提出綜合適應成效來評估自閉症成人。此項評分最後區分為五個類別,依次是非常好(有高的獨立性,並擁有一些朋友和有份工作)、良好(有工作但日常生活上需要某些程度的支持,有一些朋友卅熟悉感)、普通(有某種程度的獨立性,雖然需要支持監督,但不需要特定的人予以居家協助,沒有親近朋友但有些熟悉)、不好(需要特別的居家協助卅高度的支持,在居住所外沒有朋友);以及很不好(需要高度的醫療照護,沒有朋友也沒有自主性)。結果發現(Howlin等人,2004),六十七名(年齡在二十九至四十六歲之間)自閉症成人中,有百分之二十三被歸類為非常好到良好,有百分之五十八被歸類為不好到很不好。二○○○年後的這十幾年來,國際上的報告,被歸類為非常好到良好的在百分之十四至百分之四十八之間,被歸類為不好到很不好的在百分之十二至百分之七十四之間(Howlin等,2014)。而兩年前郝林教授的團隊(Howlin等人,2013)又發表了一篇以平均年齡為四十四歲、初診時生理年齡為六•七五歲,當時的非語文智商在七十以上的六十名高功能自閉症者的追蹤報告。結果讓人吃驚的是,若用獨立性、工作、友誼、婚姻及綜合適應指標來看,這些高功能者之中,歸類為非常好的有四人(百分之七),良好的有六人(百分之十),普通的有十四人(百分之二十三),三十六人(百分之六十)則歸類為不好到很不好。

  在台灣,張正芬老師(現為台灣師範大學特殊教育學系教授)在九○年代曾以九十一名自閉症青少年及成人為對象,發現若用溝通及適應能力來看,列為好的有百分之十六•五,列為差的有百分之三十•六,有工作者只有百分之九•九,而百分之八十無法有獨立生活的能力。宋維村醫師也曾在九○年代,對五十四位滿十五歲的自閉症青少年進行追蹤,三十一人(百分之六十)預後「不良」,十六人(百分之三十一)預後「尚可」,只有五人,約百分之十,可以歸類為「良好」。最近,台大醫院蔡文哲醫師追蹤了過去在台大醫院中的六十一位自閉症個案,目前平均年齡為二十四歲,雖百分之二十五接受大專以上教育,完全獨立者卻只有百分之二,而自評及家人評估的功能程度,列為差及極差的比例分別是百分之三十五•三和百分之四十五•八,而用客觀分數評估整體社會功能,列為差及極差的比例亦佔一半。

  這些資料來看無疑是讓人有些沮喪的,也就是自閉症的成人若合併智能不足者,當中多數的整體預後狀態不好,並不讓人意外,但高功能者到了中年期,整體的預後竟然也有超過一半不好。這該怎麼解釋?又該怎麼思考這樣的發現?首先,當代的不同學者(如Halpern、Billstedt、Taylor,甚至是Howlin本人)提出反思,他們認為用上述的成效指標來看待自閉症成人期的預後適應狀態,事實上是從我們這一群正常人眼中所認定的「適應良好與否」為出發點,但我們也都知道,自閉症孩子當中為數不少的比例其實是非常的宅,這些人生活中對朋友並沒有什麼興趣,他們的生活需求也不高,雖然不夠獨立、無法有效工作,但長期陪在尚未年邁的家長身邊,相互依靠,或甚至成為進入空巢期家長身邊的支持來源,難道我們就只能用這麼刻板的客觀指標,來談他們的預後狀態與其身心適應或所謂的生活品質嗎?

  最近學界及實務界陸續提到所謂「自閉症者的友善環境」的概念(讀者有興趣可以參考英國國家自閉症學會網站,http://www.autism.org.uk/living-with-autism/at-home/environment-and-surroundings.aspx),也就是人與環境的契合(fit of person and environment)。這樣的議題所指稱的環境,包括的範疇相當大,可以是居住的空間設計,也可以是電影院內的空間設計,還可以包括適合自閉症者旅遊的安排方式等等。這樣的主張有個重要理念,也就是與其去改變自閉症者(因為他們多半一生都在接受治療,卻真的很難痊癒變成和你我一樣),為何不反過來改變我們自己去適應他們?他們是一群很難為自己權益發聲的朋友們,而他們生活在一種簡單的需求與處世方式中,我們難道一定要他們和我們一樣?心理學中常提到的自我實現,這「自我」到底是誰的自我?自閉症者的自我,我們的認識又有多少?而中國人常說的安身立命,這是安誰的身,立誰的命呢?

  這樣的想法在蔡醫師及師母的這本書中,讓我有更深的體會。他們是虔誠的基督教教徒,書中他們引用了不少《聖經》文句,娓娓道出這四十多年來深刻的宗教信仰所帶給他們的力量。這樣的力量常讓他們能在不斷的失落與沮喪中,有顆清亮的心貼近思諦的心靈世界,理解思諦對他們這對父母親所帶來的驚喜與感動。

  思諦是典型的自閉症者,他可以歸為低功能者,儘管他的語言治療已經長達三十年以上,但他還是只有單詞到簡單句子的能力,對「是與否」該怎麼回應,仍持續有明顯障礙。他對朋友是有些喜歡,但他沒有朋友;他喜歡工作,但他的人際來往能力在上了數十年的社交技巧訓練後仍然粗手粗腳,學不到細膩程度;他沒有全職工作,只在部分工時制的社區圖書館及藥妝店打工;他雖然認真努力工作,但也不時因為無法應付各種突發的人際情境,而容易受到誤解甚至指控。若用上述若特或郝林的定義,我想他毫無意外的屬於不好到很不好的預後適應狀態。這樣的歸類是所謂科學家們客觀上的界定,也是文獻上一筆重要的資料,顯示出這樣的自閉症成人是嚴重且慢性的身心障礙者,是社會福利政策中需要大力扶持的對象,或可能要送到教養機構,及早安養與照護。

  但在細細閱讀此書的過程中,你卻會一再地發現到,這樣的重度障礙者,他的心靈世界卻總是這樣的美好與誠摯。思諦雖只有有限的語言能力,但你若和他一起生活,他會提醒你要按時吃藥、要固定運動;他喜歡美食,也愛看美食頻道、食譜,並能和你一起做菜,只要適當的提醒,他會協力做好每一個細節;他也樂於幫你做所有的家事,用吸塵器清理地面、到戶外割草、剷雪,在風雪交加的加油站走出車門幫你加滿油上路!他也會幫忙洗衣服、烘衣服並摺好放在每個人的衣櫃中,儘管偶爾出錯或不完整,但只要你稍加監督,他就會完美地執行。

  他從不偷懶,每天睡前都會看著行事曆、設好鬧鐘,面對不同的工作需求及作息方式,他都會試著安頓身心,迎接隔日的新挑戰。沒有工作的日子,他也會在家裡自己找樂子,他愛在不同角落,選擇不同的音樂來聆聽,他愛看固定的電視節目,也樂於參與戶外的藝文活動。睡眠上他幾乎沒有失眠的問題,即使長途飛行,他也很快就能怡然地在經濟艙內安然入睡,在抵達目的地前,他會像機長廣播般的準時醒來,準備落地。在工作上,他是極佳的伙伴,可靠度滿分;壯碩的身材,又是耐操度滿分,你和他一起工作,從不需要聽他抱怨,也不需要擔心他的情緒起伏,因為他就是滿心歡喜地工作,盡心盡力使命必達。他愛去教堂,主動參與各種服事,喜歡和一群人坐在一起共同做些事,他雖不會聊天、不會主動分享,但他只要和大家坐在一起,就滿心歡喜。

  但他的麻煩是,他總是信任每一個人,所以他可能會被同儕捉弄、霸凌(例如遭指控偷錢、被捉弄脫下褲子的那一段經歷),或被顧客、同事誤解(例如在圖書館被控手太靠近女性的胸部,或坐在主管的腿上,或被藥妝店顧客投訴不懂英文、不適任等等),但他不明白這過程發生了什麼,或者可能明白,但只有有限的表達能力及理解能力;對他來說,他只是做他所信任的別人要他做的事。只是他很難理解,為什麼所謂的正常人竟然可以把他們與生俱來的複雜又美好的心智理論(theory of mind)能力,用在不正當且傷害他人的用途上?但他像是位船過水無痕、事去心隨空的修行人,總是無礙地信任每一個人,從不在乎正常人對他異樣的眼光,誠摯地與每一個願意和他互動的人來往。他的肉身甚至有著極低的生理需求,也因此,教他這樣沒有性經驗的成人自慰,對他反而可能帶來傷害。性騷擾這樣的名詞,對他不僅遙遠,也是一種對他純淨心靈世界的遙遠對待。

  這樣的思諦,是諸多自閉症類型中的一種。英國的前輩兒童精神科醫師溫恩(Lorna Wing)教授對於自閉症,以人際互動的特性,分為冷漠型、被動型以及主動但怪異型等三種類型;當代若從認知功能來區分,則會分為高、中及低功能者;從症狀嚴重度來看,又會分為輕度、中度及重度等等;若從自閉症類群障礙(Autism Spectrum Disorder)這個大傘來看,有典型和非典型的自閉症,也包括亞斯伯格症,儘管目前精神醫學界統一用這個大傘的名稱來統稱。思諦的人際互動應該被歸為被動型,認知功能在中低功能,症狀嚴重度則可能歸為輕到中度。事實上,每一位自閉症孩子的發展及成長樣態都有極大的不同,但他們慢性的發展障礙所需要的支持儘管有所差異,卻也是共同的。也因此,對蔡醫師和師母來說,他們年歲高了,思諦的下一步該怎麼走下去,真的需要整個社會及政府來積極關注。

  對蔡醫師及師母來說,是的,思諦真的如天使一般的來到人間,來到蔡府,給予蔡家夫婦一個生命的重大功課。人,可以怎樣活著?人生命中的「正常」與「異常」,又是怎樣的旅程?生命的出口又是什麼?閱讀這樣的文本經驗中,讓我發現到,「正常」的我們似乎太容易透過理解及流利的表達,而讓心靈受到遮蔽,因為我們常可以輕易的勾連各種人際網絡,向外發展。而患有自閉症的思諦,有著重度的理解及表達障礙,加上對諸多人際世界缺乏興趣,這樣的「異常」反而讓他的心靈得以不受遮蔽。在蔡醫師及師母的文字引導下,讓我們有機會探訪思諦心靈深處中那渾然天成的開闊。這樣的開闊,是對所有人的包容與無私接納,這不正是芸芸眾生的你我──所謂的正常人──終其一生想要回歸的天地嗎?思諦的生命世界,透過了蔡醫師及師母真摯與溫暖的語言,映照了、也照應了我們,讓我們有機會在「正常世界」與「自閉世界」之間再細細的走了一回。「自閉」與「正常」其實是相互應答的,我們都有彼此共同的心靈家園,我們之間原來並不遙遠,而是如此貼近,如此需要共同依存,也相互陪伴。
  
  謝謝你,思諦,也謝謝蔡醫師和師母。

 
 
 
 

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