心靈工坊 2022/06/11-06/19 陳代樾【費登奎斯方法:動中覺察經典】四堂工作坊
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延伸閱讀:
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《老年憂鬱症完全手冊》

《不被遺忘的時光:從失智症談如何健康老化》

Unforgettable Moments:from dementia prevention to healthy aging
 
作者:黃宗正
書系:MentalHealth 015
定價:240 元
頁數:200 頁
出版日期:2016 年 04 月 28 日
ISBN:9789863570233
 
 
診斷帶來的衝擊

失智症意味著人生將面臨無力挽回的巨大改變,當被確診罹患失智症之時,驚嚇、否認、憤怒、悲傷和失落等情緒,如排山倒海而來,有些患者和家屬難以平靜接受這樣的診斷。

症診斷,部分家屬常會猶豫:應該誠實告知患者病情呢?還是選擇不告知,讓患者免於擔憂和悲傷?

「如果你的親人罹患失智症,到底要不要告訴他?」這樣的遲疑,令人聯想起早期人們面對癌症的情況。二、三十年前癌症治療技術尚未進步之時,多數家屬會選擇保密,不敢揭露病情,以免加重患者的心理負擔。而今,有些癌症已能透過治療獲得控制或痊癒,改變了人們對於癌症的觀念,治療癌症的醫師現在大概都不會隱瞞,反而會鼓勵患者以樂觀態度面對治療,學習與癌共處,提升治癒的希望。

告知或不告知

現代的醫學倫理基於誠信、病情隱私、患者自主性原則,臨床醫師通常比較傾向要告知患者真實的情況。失智症患者有知的權利,有權利得到可信的診斷、接受完整的評估與資訊,來為自己的健康和治療做出最正確的決策。尤其在大腦功能損害不嚴重的早期階段,若能夠坦誠告訴患者實情,患者才有機會去思考未來要怎麼辦,及早享受剩餘的清醒時光,規畫財產的運用與分配,安排法定代理人,評估是否參與治療計畫或臨床藥物試驗等。

失智症有如一條不歸路,病情只會逐漸退化,很難有根治的希望。對部分患者來說,的確是青天霹靂。基於減少傷害的原則,也有一派醫護人員認為,如果評估患者無法承受這樣殘酷的訊息,那就應該適度隱瞞,以免引起不良的後果。

不告訴患者診斷的理由,包括擔心患者過度傷心、憂鬱、絕望甚或自殺,或患者沒有能力理解這個疾病,以及無法接受不治之症的事實等。

希望怎麼被告知
事實上,患者對於診斷結果的反應,有時取決於他的病情是如何被告知的。

因此,醫療人員必須妥善處理告知的過程,考量患者的個人特性、家庭條件、社會觀念及文化民情等因素,在告知病情之前,最好先諮詢家屬意見,取得同意與共識,以漸進的溫和語氣解釋相關訊息,傳遞正向希望給患者。

由於每位患者與家屬對失智症的了解與接受程度不一,為了避免造成負面衝擊而導致傷害,臨床醫師通常不會直接公布病情,而是用婉轉中性的說法,例如「記憶力明顯減退」、「看起來記性不太好,可能需要治療」等用語。若病人或家屬沒有特別追問,醫師通常不會當著患者面前直接宣布,而是一邊說明,一邊觀察患者或家屬的反應,視情況來拿捏當下應該如何表達,再決定是否要明確告知失智症的診斷。

當然,每位醫師的做法都不一樣,最主要是必須考慮到每位患者和家庭的情況,而有不同的策略。但疾病和治療是無法迴避的,因此目前醫界普遍都認為,還是應該要向患者委婉說明清楚,才有機會針對患者的疑問來仔細回答,預先規畫未來應該注意的事項,最重要的目標,就是跟患者和家屬一起同心協力,面對未來的療程。

1.國外的調查,民眾的矛盾心態

國外在二十年前曾有一項研究,結果很有趣。高達83%的失智症照顧者「不希望患者知道病情」,但問到「如果你自己罹患失智症,會不會希望被告知?」結果高達71%的人如此希望。
這是非常矛盾的心情。若自己有病,會希望醫師坦白相告,換成家人罹病,則希望隱瞞,不捨得患者傷心。
英國媒體也曾經報導一則針對臨床醫師的問卷,結果發現有40∼50%的醫生會告知病人,20%認為告訴病人沒有好處,選擇不說。可是,當問到醫師自己若有失智症時,想不想知道?有73%的醫師希望能被告知,以便為疾病預作準備。

2.臺灣的調查,失智症予以正名
隨著醫療人性化的發展,這種「告知與不告知」的矛盾似乎漸漸減少。2005年,臺北榮民總醫院神經醫學中心臨床心理師林克能等人,針對臺北榮總門診的家屬問卷調查,回收的一百五十份問卷中,「當自己不幸患有失智症時」,幾乎全部的受訪者(97%)希望醫師坦白告知,僅有3% 的人不希望知道。有93%希望醫師把疾病診斷告知家人,5%不希望家人知道。若是家人患有失智症,76%願意醫師告知患者,近四分之一不願意讓患者知道。

至於告知病情的方式,26%希望醫師使用「記憶力退化」來告訴患者,21%希望使用「失智症」,17%認為用「年紀大了記憶力差一些而已」,11%希望用「退化」,11%希望用「自然老化」,4%用「阿玆海默症」,只有0.7%(一位家屬)用「痴呆症」。

大約在二十年前,失智症被稱之為「癡呆症」,讓此疾病被污名化,在民眾心裡產生排斥感。直到約十年前始更名為「失智症」,表示是「失掉智能」而非「癡愚呆笨」,以示對失智症患者的尊重。此後,社會大眾對於失智症的態度終於轉變,對於相關的醫療和社會福利等權益也越來越重視。

 
 
 
 

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