【序】了解病痛的意涵是醫療照護的精髓
書序作者： 一九六○年代初期，我還在醫學院就讀二、三年級時，遇到幾位病人，他們各自走在人生道路的不同階段，各自以病苦的動人經歷吸引我的注意力，帶領著我開始探究病痛（illness）對人生的種種切身影響。
第一位病人是個可憐的七歲女童，嚴重燒傷，遍及全身大半。每天都要以渦流浴（whirlpool bath）進行清創，剝除壞死的焦痂。這樣的事自然是讓她痛得要命，不是尖叫就是哭嚎，苦苦哀求醫護人員住手，還會頑強抵抗。我這位門診的新手學徒負責按住她沒受傷的一隻手，盡力安撫，讓外科住院醫師可以在渦流裡快一點剝除壞死、感染的皮肉。水流很快就被染成粉紅色，然後是血紅色。我呢，笨手笨腳，才學不久，抓不準該怎麼處理，絞盡腦汁要引開小病人的注意力。我逗她講家裡、親人，還有學校的事─只要能把她驚慌的心神從劇痛中引開，什麼都好辦。每天要來這麼一場煎熬─尖叫哭嚎，壞死的焦痂漂在染血的水裡，撕開外露的皮肉，滲血的傷口，清理、包紥又是一場大戰─我幾乎要受不了。後來，有一天我終於和她接上線了。那時，大概黔驢技窮了，我對自己的無知、無能十分生氣，除了緊緊按住她那一隻小手，其他一概搞不清楚。眼看她的痛苦無止無休，我不知不覺便開口要她說說，傷得這麼嚴重，要日復一日捱過這麼一場痛苦的外科儀式，她是怎麼受得了的，是怎樣的感覺？她頓時停住，相當驚訝，愣愣看著我，痛得扭曲的小臉看不出什麼表情；接著，她開口簡單回答我的問題，說話時小手把我的手抓得更緊，不再尖叫，也不再撲打、推開醫師和護士。之後，她的信心一天天建立起來，也願意讓我知道她的感覺。等到我結束在復健科的實習，這位燒傷小病患對清創手術的忍受力明顯增強許多。那時，不管我給了她什麼，都遠不如她給我的。關於照顧病人，她為我上了很重要的一課：病人再痛苦，還是可以和對方好好談一下病痛的實際體驗；親身見證病痛的經驗、協助組織病痛的經驗，對病人是有療效的。
另一位我學醫時難忘的病人，是一名老太太，在第一次世界大戰時從一名士兵那裡染上了梅毒，以致慢性心血管疾病纏身。她是我的門診病人。看診幾個月，與她談話，讓我深刻體會到她帶著梅毒恥辱的辛酸；得了這樣的病，讓她與家人的關係、與其他男子來往，都受到影響，害得她被大家排斥與孤立。她每星期都找我，詳述一次多年前的診斷又為她帶來怎樣的難堪經歷。日積月累下來，我發覺這當中有兩組長期的問題：一組是因為罹患慢性梅毒而帶來的惡性併發症，一組是因為罹病以致人生就此無情劃定，不得改變。我進而發覺醫學院的教育體系教的是前一組問題，至於後一組問題，一般置之不理，有些甚至要我視而不見。這位病人，和年紀小得多的那位一樣，都教我領悟到，病人的病痛（illness）經驗大不同於醫師關注的病症（disease）─這當中最重要的差別，便是本書申論的主脈。
過去二十年，我對活生生的人們在罹患慢性疾病之後如何與之共存、如何應對，在中國和北美以病痛經驗進行臨床和民族誌（ethnographic）研究。這些研究都以專業論文、書籍出版，讀者以專家學者為主。我的臨床工作又是以慢性疾病的心理、社會這兩層面為中心，一樣是以小眾的專業讀者為對象。不過，我寫這本書的目的就非常不一樣了。我寫這本書，是要向病人、病人家屬、治療病人的人，解說我畢生鑽研這主題累積下來的心得。在本書我將專業文獻換上通俗的面貌，希望對於不得不與慢性疾病共存，或是想要了解、治療慢性疾病的人，能發揮實際的協助。其實，我還要說，研究病痛經驗教我們學習到一些有關人類處境的重要課題，畢竟受苦、死亡是人世的共相。
要聚焦生命經驗、釐清生存的核心條件，再也沒有什麼比得過重大疾病的影響力了。研究病痛如何產生其意涵，能帶著我們走進跟我們一樣的個人日常現實，他們每個人都必須處理受苦、失能、失依、死亡威脅等急迫的生命情境。沒錯，慢性疾病教的便是死亡的課題；哀悼的歷程既是老去的主軸，也是療癒的幹道。我們從病痛敘事（illness narrative）學習到人生的困境是怎麼來的、如何控制下來、又如何產生意義。病痛敘事也告訴我們，文化價值觀和社交關係如何塑造我們對自己身體的感覺和監督，如何標籤、分類身體的症狀，如何放在個人的生命情境背景裡去訴說病痛；我們用來表達難受的身體語彙，既有其專屬的確切文化，也受限於我們共有的人類條件。
我們可以把慢性疾病及其治療想像成橋梁，連接起身體、自我和社會，這樣的一張網，有生理作用、意涵和關係交織其間，我們的社交圈就這樣回頭再連接到內在經驗裡。在這裡我們有幸能在自身之內、在人我之間找到種種力量，或是放大痛苦和失能，或是反過來抑制症狀進而有助於療癒。這本書也是為同在照顧慢性病人的醫護同僚寫的。懂得如何去詮釋病人、家屬對病痛的看法，有助於臨床醫療。我甚至還要說，行醫這件事的核心，就在詮釋病人對病痛經驗的敘述，只不過這技巧在生物醫學教育中已經萎縮了。這裡的訊息與我要傳達給醫療圈外人一樣，重點在：病痛是有其意涵的，了解病痛的意涵是怎麼來的，便是在了解病痛和醫療照顧的精髓，說不定還擴及人生。
此外，病痛詮釋是病人、家屬、醫師要一起進行的。這是因為醫療的核心內含辯證，會帶著醫師走進疼痛、失能的領域，不確定又可怕；反過來也一樣會帶著病人及家屬走進醫療措施的領域，而這領域同樣不確定。這中間的辯證既會強化治療，也讓治療以及病痛成為少見的機會可供作道德教育。現代醫療體制因轉型而帶出的意外結果之一，便是竭盡所能要醫師不要去管病痛的經驗。慢 性病人與醫護人員之所以有隔閡，這樣的體制是重要幫凶，且導致醫師扔掉了醫者（healer）該有的仁術仁心，這可是醫者最古老、最強大、最具生存意義（existential）的回饋。
本書便是以前面幾段勾勒出來的目的為宗旨開展論述。先由兩章引文鋪陳分析網格，評估病痛意涵。三到十一章，便針對我臨床研究或是治療過的慢性病人各自的病痛經驗，詳細敘述，每章各以病痛意涵的重點進行闡發。最後三章詮釋的重點轉移到醫者，這三章為慢性疾病照顧撰寫指南，兼為醫學院暨進修教育提供改革方案，以利改善慢性疾病醫療。當今的醫療實務雖然有很多值得稱道的地方，慢性疾病照顧卻不是當代醫學出色的成就。最後一章的標題下得有一點聳動，目的是在向大家鄭重提議：我們要是以了解病痛的意涵為出發點，我們對醫療的理解就會從根基開始出現質疑。
在此必須針對患者、醫師面談的相關引述加以說明。從第三章到第十四章，我使用許多這類引述，其中約有一半是從我進行臨床或是研究面談的錄音帶直接謄下來的文字，另一半則是面談時我自己速記的筆記。我的筆記不管講話的停頓，沒有口氣、音高的變化，也沒有「啊」、「唔」或其他助詞。由於我的重點在謄文好不好讀，所以從錄音帶謄下來的文字，打岔的助詞也泰半刪除，除非對當事人說的意涵十分重要，才會留下。我寫這本書的目標讀者群相當廣，不只是一小撮專家。所以，書裡引述的話會有些調整─也許說是壓縮或是簡化才比較準確─但也只是壓縮或簡化而已。為了保護病人、醫師的隱私，如果相關資料可能暴露當事人的身分，我會刪除或改動。而進行這類更動時，會參考類似問題的病人資料，以求所做的更動在同一組病人的經驗不致有衝突。
凱博文醫生
劍橋，麻州
1986-87 年冬
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