心靈工坊 2024/08/03- 08/24 張凱理【存在心理治療】四週講座
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延伸閱讀:
《肯納園,一個愛與夢想的故事》

《陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅》

《星星小孩,擁抱陽光:幫助自閉兒快樂成長》

《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》

《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》

《我的筆衣罐:一個肯納青年的繪畫課》

《孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園》

Dear My Children, Let Us Grow Old Together
 
作者:財團法人台灣肯納自閉症基金會、張瓊齡
書系:Caring 099
定價:420 元
頁數:280 頁
出版日期:2021 年 06 月 18 日
ISBN:9789863571971
 
特別推薦:王幼玲、王浩威、宋家瑩、宋維村、吳佑佑、李瑞倉、姜忠信、許長欽、蔡文哲、蔡宗烈、瞿欣怡、簡意玲、鄭文燦
 
第二章 這裡就是「肯納園」啊!──肯納基金會@行義路

  「什麼時候去肯納園?」

  花蓮肯納園的家庭們各自散去時,自認為當初建園時著力有限的彭玉燕,此後卻成了把重新打造家園的使命扛在身上的那個人。她帶著孩子吉爾回到臺北,也把花蓮肯納園堪用的家當統統搬回臺北,和歷經多次搬遷的肯納基金會一起落腳天母行義路,重起爐灶。

  吉爾是幸運的。離開花蓮後,他一直待在行義路上的基金會,從家長自掏腰包的日托班到時期,到政府主動邀請委辦的日間小型作業所「行義坊」。他沒有碰過頻繁變換環境的狀況,如今,坐三望四的他成了資深元老。

  搬離花蓮雖已超過十年,但吉爾依然常冷不防地問上一句:「什麼時候去肯納園?」

  「這裡就是『肯納園』啊!」

  身邊的人,媽媽彭玉燕、基金會執行長、教保老師或社工老師,總是這麼回答他。他們會帶他到基金會院子裡,看看那顆大老遠從花蓮搬運過來,上頭刻印著「肯納園」三個字的大石頭,「證明」不是在唬弄他。

  在花蓮常規訓練中養成的習慣也一直跟著吉爾,成為他生活的準則。每到吃飯時間,他就會從自己專屬的檔案夾裡,拿出一張護貝過、上頭寫著「每一口要嚼二十下,才可以吞下去」的A4紙張,那是為了避免他狼吞虎嚥,特別設計的單張提醒語;他會把提醒單擺在便當正前方,眼睛邊盯著紙張,邊吃邊數數兒。

  縱使生活安定無波,吉爾依然是個沒有安全感的「大孩子」。吉爾媽——彭玉燕知道,當年不得已從習慣了的花蓮肯納園離開的不安感,始終沒有從吉爾心中抹去。直到現在,吉爾每天午飯後都固定來到家教古老師身邊,行禮如儀地展開十五分鐘的長串碎念,裡頭總有一句是:「今天不去肯納園。」

  吉爾早已經接受身旁人的安撫,接受臺北行義路的基金會所在地「也是」肯納園,只是,花蓮肯納園從來沒有從他心裡挪開過,只是「今天不去」而已。

終於安居的肯納基金會

  不僅離開花蓮肯納園的孩子們經歷過動盪,肯納基金會打從二まま四年成立後的最初幾年,也一直沒有安定下來。就在花蓮肯納園決定暫停時,前財政部官員李瑞倉先生趁著卸下公職的空檔到花蓮旅遊,正巧來到肯納園,聽聞肯納園的工作夥伴提到搬回臺北後尚不知何去何從的困境。和肯納家族素昧平生的他,卻把這件事放在心上,返回臺北後他主動協助瞭解國有財產局轄下閒置空間的現況及租用辦法。

  很幸運地,臺北市北投區行義路的半山腰上,有一處閒置多年、佔地廣大的官員宅邸,這處宅邸前後有庭院,環境清幽,遠離塵囂但有方便的公車可抵達,足以讓肯納青年們白天來上課、活動,也不用擔心會干擾到鄰居,只差沒辦法像花蓮肯納園提供住宿服務。肯納基金會在二ま一ま年五月正式向財政部承租這處房舍。

  基金會之前的會址都是借用或租用民間房舍,無法長期使用,每一次搬遷,就是一次折騰和消耗。這次幸運地在貴人幫助之下,得以長期租用公部門的閒置場地,基金會同仁們第一次感覺到終於可以安定下來、好好經營了。

  新家有著落後,基金會董事長彭玉燕先大費周章、花了九牛二虎之力把已經被雜草、林木掩蓋幾乎找不到路徑進去的廢墟,恢復它的本來面目,再不辭路遙地把刻印著「肯納園」三字的那塊沉甸甸的大石頭,連同其他家當,一舉從花蓮壽豐鄉搬到臺北行義路的新家;有那顆石頭坐鎮,就意味著肯納園只是「搬家」,並不是結束,也是她用來自我期許:「莫忘肯納家長們的共同夢想」。

實現夢想的路上,有你有我

  如同找到行義路會址,是得到李瑞倉先生協助,基金會一路行來,總是貴人不斷;在不同階段加入、一起打拚的好伙伴,更是前仆後繼。

  其中,讓基金會漸漸步上軌道,給了蠟燭多頭燒的彭玉燕喘息空間的重要伙伴,便是現任基金會執行長張素媚。畢業於臺灣師範大學教育系,曾擔任國中英文老師、特教老師及行政主管達三十年的張素媚,退休三年多後,因緣際會進入肯納基金會協助孩子們做職業訓練。當時基金會位於重慶北路一棟四樓透天厝,正式人力編制四位,只有六、七個學員天天來報到。原本只是來協助孩子們做職訓的她,萬萬沒想到公職退休後的人生,竟跨界從事基金會的經營工作。

  張素媚老師雖有豐富的學校行政管理經驗,卻從來沒接觸過民間基金會,一開始真的是捧著基金會的章程,逐條仔細研究。行事風格穩扎穩打的她,只要看到符合基金會宗旨、判斷有可能嘗試的事情,就設法去執行。過去在學校體制內,只能夠看顧到學生們到高職畢業為止;孩子們離校之後,能力是會繼續開展、或是會因為沒有發揮的機會而退化,做老師的實在無從得知。在基金會工作的這些年裡,她很欣慰地看見,離開特教體系的肯納青年們,若能待在以肯納症者為主要服務對象、像是「肯納元氣棧」及「小作所」這類的環境,往往較能夠保持情緒穩定,不大容易累績情緒乃至於爆發,發生在其他機構經常可見的適應不良的情形。

  「肯納的小作所(註:小作所的來由與作用,將在第四章有詳細的介紹與說明。)之所以會接連著一間一間地開,就是看到孩子們在這裡的成長,以及這帶給家長們的安心感啊!」張老師的聲調總是不疾不徐,帶著耐心與穩定。長期投入特教體系的她了解,年年都有特教生畢業,家長們無不期待孩子能銜接進入為特殊青年設計的作業環境,這需求十分殷切。肯納青年當然也有同樣需求,但由於肯納症者的特殊性,譬如情緒特別敏感,容易受到外部環境變化所影響,畢業後要進入給一般身心障礙青年的庇護商店或庇護工場(註:特殊青年在畢業後可選擇在庇護商店或庇護工場工作,在這裡工作能讓他們得到訓練與治療,也能獲得薪資。更多關於庇護商店或庇護工場的介紹也將於下一章介紹「肯納園元氣棧」時,一併詳細說明。)並不容易。所以肯納青年只要在肯納的「小作所」通過評估、幸運地成為其中的一員,說什麼家長也不會輕易讓孩子離開。也因此,肯納的小作所極受歡迎,一直是名額有限、流動性不大,遠遠供不應求。

  即使肯納基金會已經盡心盡力、設法辦理多間小作所來服務成年肯納症者,但張老師的心裡還牽掛著另一群孩子。「有些孩子功能很『好』,但來過小作所後,自認並不是肯納症同類,待不住,返家後卻往往處於遊蕩狀態,沒有固定的生活作息和去處。他們懂得呼朋引伴,甚至不時結伴到全臺各地趴趴走,碰到基金會舉辦活動,也都很樂於回來看看老師還有老朋友。」這群功能不錯的孩子,看起來相當自主、行動自在、和情況類似的同伴有著社交生活,但看在昔日的老師或資深社工眼裡,卻很清楚這些孩子在缺乏學習規劃、沒有生活規律、家長也對他們全無期待的狀態下,除了年紀增加,其他方面並無成長。然而由於他們不再是小作所的一員,基金會也沒有餘力關注他們,於是每次見到他們,師長們心頭只能帶著遺憾。

  相對來看,能持續待在小作所工作,對肯納青年和家長來說真是得之不易的幸福。師長們看到能穩定在基金會工作的孩子,真的為他們感到開心。雖然說退化是每個肯納兒無可避免的自然現象,但至少在接受基金會服務的期間,他們會持續受到外在的正向刺激,不至於過早退化。退化一直都是星兒家長、關心星兒的師長們最憂心的事,也是為什麼繼花蓮肯納園的實踐之後,還是堅持要創建規模更大的「雙老家園」的原因之一。想想,若有一個比花蓮肯納園的規劃更完善、能夠銜接起長照功能的地方,在這裡星星家族們彼此熟悉、穩定成長、相伴老去,對星兒、星兒父母們來說,夫復何求啊!

肯納大家長:樂於串接緣分的董事長

  如果說肯納基金會不斷締造出一些奇蹟,彭玉燕就是那個讓奇蹟發生的人。
  與其被拱在核心、被尊稱一聲董事長,彭玉燕更樂意扮演穿針引線的角色。她很清楚,只有一個彭玉燕不夠,必須具有共同需求的家長們肯撩下來,再加上各種貴人的支持,大家一起打拼才有機會成功。這些年來,她最常做、也持續做的,就是把許許多多的緣分串接起來,好讓大家共同的夢想早日實現。

  但,走在這條非常態之道,絕不服輸、不輕易屈服的彭玉燕並不是一開始就認份要來從事這份肯納志業。

  一九七ま年代,二十出頭的彭玉燕把長子託給家人照顧,和先生跟隨著一股巴西移民潮前去異國打拚。為了能在當地立足,她什麼苦都肯吃,就算同去的鄉親陸續因為發展無望鎩羽而歸,她還是不肯放棄。憑著旺盛的企圖心,以及足夠的敏銳度和膽識,夫妻倆學習累積開礦的知識,也用辛勤積攢的資金,投入了開礦事業。經歷了一連串的被騙、投資失利,還是不屈不撓,終於開採到一個稀有的亞歷山大礦脈,總算讓他們從小店主逐漸變為企業主。

  就在奮鬥事業的當兒,彭玉燕發現次子患有先天性心臟病。好不容易等到孩子滿五歲,她帶著孩子回臺灣治療,卻沒意料到手術失敗,孩子竟死在手術檯上。彭玉燕無法接受這麼殘酷的事實,她堅決地要見孩子一面,告訴這個早夭的孩子,一定要回來和她再續母子緣。

  當她傷心地回到巴西,沒想到迎接她的又是另一番生活的打擊,讓她萬念俱灰,一度想放棄一切。然而就在此時,她發現自己懷孕了。腹中的小生命,激發出她的鬥志,讓她決定繼續奮戰下去。

  「我把可愛的兒子生回來了,可是,他好像只有身體回來,靈魂沒有跟著來。」回想起這個和次子的約定,彭玉燕自嘲著說,可能是她太強求了。

  已經養育過兩個兒子的彭玉燕發現,白胖可愛的小吉爾到了三歲卻還不會說話,明明被媽媽抱在懷裡,卻看也不看媽媽一眼。她滿心忐忑帶著吉爾看遍巴西名醫,做過各種耳鼻喉科和腦波檢查,也看過精神科醫師、語言治療師,但是越多的診斷、推測,只是讓她越感到困惑,因為沒有任何一種說法或治療方式,可以具體改善吉爾的狀況。

  當吉爾的行為和情緒問題越來越難以應付時,終於促使她決定飛回臺灣尋求診治。她來到臺大醫院兒童心理衛生中心後,由臺灣自閉症之父宋維村教授親自診斷出吉爾罹患的是自閉症——這個先天的腦部病變,讓吉爾有溝通和語言上的障礙;為了讓吉爾接受療育,彭玉燕展開了長期當空中飛人的日子。

  她坦承,為了治療吉爾不得不往返臺灣的前十年,她其實不認為自己真的會回臺灣定居。那時的她,滿心希望只要為吉爾找到最好的醫師、經過最好的治療、透過最好的教育及訓練過程,等吉爾「好」起來之後,她就要結束兩地奔波的日子,重新回到巴西,繼續好好忙事業、過生活。但彭玉燕的這個心願,在一趟從臺灣到巴西的航程中,被好意的機長給打碎了。那次的飛行,吉爾特別地鬧,無論媽媽如何安撫,都無法讓他平靜下來,不但引起所有的旅客側目,連機長都被驚動,親自過來關心。彭玉燕以為自己會受到責難,甚至她們母子極可能會在轉機時被迫下機。然而,機長來回看了吉爾兩次後,不但沒有責怪,還安慰她不要自責也不要難過,說這並不是她的錯,他自己也有個十八歲的自閉兒,鬧起來的時候跟吉爾的狀況差不多,他完全可以體會彭玉燕的處境。在這之前,彭玉燕帶吉爾做治療時所遇見的都是年幼的孩子,她從來沒遇過也沒聽說過成年的肯納症者。機長的回應出自善意,卻讓她掉入更深的谷底。那一趟,她一路哭回巴西。

  然而彭玉燕的人生磨難還不只這些。

  在經歷了失去次子的痛苦、繼而為治療吉爾而長期奔波的疲憊中,她發現自己罹患了乳癌第三期。一想到治療並不會讓吉爾完全「好」起來,他需要的是終身的照顧,她既不能丟下吉爾不管,而萬一自己撒手人寰,她也不忍把照顧吉爾一輩子的重擔讓娘家的親人來承擔。此時她唯一能做的事,就是打起精神,在母親的悉心照顧下,努力爭取活下來的機會。就在她努力抗癌求活的階段時,她獲得加入花蓮肯納園的邀請。

  合力起造花蓮肯納園的四個家庭中,彭玉燕是最晚進場的人,其他三個家庭的家長已經構想得差不多了,臨門一腳她才被拉進來。當時的她,重心放在跟自己的癌症五年存活期拚搏。她之所以義無反顧加入花蓮肯納園,一方面是考慮到,萬一她與死神的搏鬥還是失敗,無法親自陪伴吉爾成長,那麼只要把肯納園蓋好,吉爾也已經和幾個肯納家庭共同生活在一起一陣子了,而且當他擁有熟悉的朋友、得到其他家長的接納,再加上老師們的教導與陪伴,吉爾的世界將不至於因為失去了媽媽而瞬間崩毀。這是一個癡心的母親,在面對生死交關之際,所能夠為兒子做出的最佳設想。

  在打造肯納園的過程中,彭玉燕終於決定從巴西搬回臺灣定居。在肯納園建造完成後,由於她還得為事業奔忙,無法像其他家長般直接入住或安排親人陪住,幸好遇上了一位罩得住吉爾、也願意陪伴他的家教──古老師,陪著吉爾一起到花蓮住。這個階段的彭玉燕,只能當個假日媽媽,週末在臺北等著吉爾回家,平常特別想念吉爾的時候,就衝到花蓮去看他。吉爾見到媽媽,第一時間自然是開心極了,但是很快地,他就會催著媽媽回臺北去,因為在他的既定模式裡,媽媽不應該在週間出現,也不該出現在花蓮,搞得她啼笑皆非,頂多只能在肯納園過一夜,就得趕快離開。

  雖然彭玉燕自認為當年對花蓮肯納園的參與有限,還有其他家長比她更直接、更投入第一線的各項工作,但或許也拜彭玉燕這樣若即若離的距離與其豐富的事業經營的歷練之賜,當其他家長和支持肯納園的專家們一致認定,必須透過成立基金會來介入花蓮肯納園經營管理的時候,彭玉燕就成了那個眾人都無異議、也足以承擔起基金會重任,不做第二人想的董事長。

  彭玉燕也沒有虧負這樣的託付,肯納基金會自二まま四年成立以來,只要是基金會的需求,不管是出錢還是出力,她從來不打折扣,眼睛也不多眨一下,立刻就應承下來。她總說,賺錢只是數字的累積,能夠為肯納群體付出,她感到很榮幸。

肯納青年就在你我週遭:社區裡潛藏的肯納症者

  肯納基金落腳行義路後,逐漸為街坊鄰居所知,也有少數鄰居主動表達想來當志工。但大多數的鄰人們雖然知道這是某種公益性質的基金會、會有些不太一樣的青年和家長經常出入,但多半搞不太清楚基金會在做什麼、肯納青年又是什麼樣的族群。

  基金會斜對面,「明山宮1」公車站牌旁,有家連鎖便利商店,是鄰近區域唯二的兩家超商之一。超商開張後,因為地利之便,自然地成為附設在基金會內的小作所「行義坊」某些學員的愛店。一些自己通勤、無須家長接送的學員,一下公車,都會先步上幾個臺階轉進店裡晃晃,買些點心飲料。店長與店員都清楚這些學員來自對街的肯納基金會,但他們自己從來沒有機緣跨越馬路,踏進基金會那扇總是開放著的窄門,也不甚了解這些客人的特質。

  這樣相敬如賓的關係,一直維持到有一天,基金會主任周嘉瑜被請到便利超商去為止。

  有位功能「好」的學員,竟聰明到把過期食品拿到便利商店去更換同類新品,自以為做得天衣無縫,也不知道這樣偷天換日過多少回,但終究還是被發現了。一開始店長想要報警處理,這畢竟是觸法的事。但經過周主任一番誠懇地解釋,店長終於了解肯納症者的特質、他們單純而直接的思維邏輯,而且沒有犯罪意圖後,決定不去報案,他也不願這位學員就這樣留下案底。

  緊接著,店長露出傷腦筋的表情,有點不好意思地說,有個問題想要請教周主任。這下子,換周主任好奇了。

  「店裡有個四年資歷的員工,一直讓我們很傷腦筋。他很神奇,可以記住附近社區所有常客的會員編號,只要客人到櫃檯結帳,完全不用多說,他立刻就輸入正確編號幫客人累積消費點數,客人都覺得他超貼心,尤其是上了年紀的客人,覺得我們這家店服務特別好。可是,他只專注在某些工作上,怎麼教他、勸他就是沒法改善,連帶造成其他同事的工作負擔,跟同事也都處不來,除了我之外,幾乎沒辦法跟其他同事好好共事。本來他在另一家店服務,之所以被調到這裡,就是因為人際問題,現在連這間店也快待不下了。他會不會也是一個肯納症患者?」

  聽完店長舉的許多實例之後,服務肯納症者十多年的周主任幾乎可以確定,這是一位隱藏版的肯納症者。因為功能「好」,智力沒問題,因此能夠順利求學、求職,或許家人從來也沒帶他去做過鑑定,頂多覺得他個性比較怪、難相處。但問題是,在他的人生當中,往往會不斷上演類似的就職又離職的場面。這位超商店長在毫不知情的情況下,可以包容他四年,肯定他的優點,堪稱奇蹟,而經過周主任「鑑定」與「肯定」後,店長本人也對自己能夠獨排眾議和肯納症者相處、欣賞他的優點,露出自喜的神情。

  類似這般,時不時為民眾解惑、非正式幫忙做鑑定,或者接獲民眾來電,詢問各種跟肯納症相關的社會福利資源及轉介問題,也是肯納基金會提供的服務內容之一。然而,主動地為肯納症者創造機會,讓他們有機會被看見、被了解,讓他們的在場能夠成為社會裡的自然常態,才是當初創立基金會的積極目標。

持續走出去,讓肯納症者被看見

  行義路便利商店這個溫馨的實例,讓我們看見,經過溝通與認識,便能進一步理解肯納兒的特性、了解他們實際上並無犯罪的惡意。同時我們也看見,社會上的確有人即使不知情,還是能夠肯定並善用肯納兒的優點。那麼,如果能夠再多一些認識與接納,以及多了解一些和他們的互動之道,肯納症者必定有更多機會扮演適當的社會角色,參與社會並為人群做出貢獻。

  除了持續地為肯納症正名之外,對於基金會來說,讓社會大眾多了解肯納症者最直接的方式,就是主動創造機會;基金會接受雙北市政府社會局委託經營的六個小作所,將近一百二十位學員,每人每個月最基本會被安排參與兩次社區適應活動,只要持續走出小作所、來到戶外,就能夠被看見,一旦被看見就有機會被多理解一些。

  所謂的社會適應,以董事長彭玉燕的話來說,就是由教保老師帶著肯納青年出去吃喝玩樂,讓他們看看社會,同時讓大眾看看他們。至於「社會適應的場所」,可以近到只是在小作所鄰近的公園走走晃晃、曬曬太陽、做做運動,也可以是透過大眾交通工具在大臺北各地區活動,當學員們持續地走出去、被看見,旁人看多了,也就越來越不會有異樣的眼光了。

  近二十年來,社會大眾對於心智障礙者的接納度,的確是有改變,這跟家長們與特教體系,攜手不斷促進特殊需求青年們走出去,大大有關。另一種社會接觸,則是應企業界或社區各界的邀請,讓肯納青年們以鼓樂表演的方式做公益演出,或是應邀參加公益性質的園遊會擺攤曝光。此外,只要每創立一個新的小作所,執行長張素媚總會帶著小作所的社工員去做鄰近的社區拜訪,讓所在社區的里長、警察局、店家認識,也是主動爭取被認識、熟悉他們的機會。

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【你所不知道的肯納兒】
「看我看我,我唱歌給你聽!」
  
  「阿雰,你看我,我表演周蕙的〈眼睛〉給你看﹗」

  在肯納小作所「新店工坊」的均均,隨身總是帶著耳機,經常一個人沉浸在音樂世界裡,見到他的時候,經常是自顧自地哼著歌,他也確實有一副好歌喉。均均的外型白皙壯碩,就像一般肯納症者一樣,對於食物有自己的偏好及固著性,不會主動運動。家長常需要結合教保老師的力量、與肯納兒鬥智,才能讓他們在不知不覺中接受比較健康的飲食,並透過各式律動課程維持體態不過胖。然而在性情上,均均卻又一反大多數人對肯納自閉症不理人的既定印象,他不但會主動與他人打招呼,不怕生,而且最喜歡唱歌或表演模仿給喜歡的對象看。均均特別欣賞短髮女生,活潑的他也不斷在認識新朋友。只是,他有個「小小的煩惱」,那就是他常常很想模仿或唱歌給喜歡的朋友看,但是對方並不一定都能夠立刻給他回應。

  剛開始均均會很生氣,強烈希望對方可以專心聽。經過長時間的人際互動後,他多少還是學會了等待及尊重,比較能夠耐心等待對方忙完之後再看他表演,也知道當他人正在說話,就沒辦法立刻回應。

  如果你在肯納的新店工坊附近看到有人在碎念︰「他在忙,我要等待。」然後在等待之後,很開心地表演或唱歌給某人看時,說不定就是遇到均均囉!(註:更多關於均均和均均媽的故事,請見本書第六章〈團結力量大——為肯納莊園不顧一切的各界人士〉。)

 
 
 
 

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