心靈工坊 2018/12/06~2019/1/17 喬色分【斷捨離計畫】
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《他不知道他病了:協助精神障礙者接受治療》

I Am Not Sick; I Don't Need Help:Helping the seriously mentally ill accept treatment
 
作者:哈維亞.阿瑪多(Xavier Amador)、安娜麗莎.強那森(Anna-Lisa Johanson)
譯者:魏嘉瑩
書系:Selfhelp 002
定價:250 元
頁數:232 頁
出版日期:2003 年 09 月 03 日
ISBN:9867574001
 
特別推薦:文榮光、沈楚文、金玲、胡海國、陳珠璋
 
第二章 你有比想像中更多的同伴

「弟弟病得很重,我們試著說服他,但他還是拒絕吃藥。」羅素.威斯頓(Russell Weston)的姊姊愛普莉.卡拉罕這麼說。羅素因為射殺兩名美國國會的保安警衛而被起訴。他的母親艾芭.威斯頓附和道:「他就是不肯,面對他這個四十一歲的男人,我們能怎麼辦?總不能把他丟進車子裡吧。」(消息來源:1998年七月二十六日,美聯社電報)

「上次傑夫的躁症發作之後,我以為他終於明白自己需要持續服用鋰鹽。他發病時,會想出天馬行空的點子,說要為我們賺進上百萬元,但實際上卻是兩萬一千元的債務。腦袋恢復正常以後,他覺得很窘,而且非常氣自己,所以我想,如果他最後學到自己需要吃藥,我們的積蓄也算花得不冤枉。但是上個禮拜他停止服用鋰鹽,說自己覺得好多了,再也不需要它!我真的很恐慌,不知道該怎麼辦。」一位四十歲、兩個孩子的母親茱莉亞這麼告訴筆者。

「媽媽希望我們在泰德的土地上野營露宿兩個禮拜,試著說服他尋求幫助。在他的想法裡,有問題的是我們,不是他。」「大學炸彈客」泰德.卡克辛斯基(Unabomber Theodore Kaczynski)的哥哥,大衛.卡克辛斯基這麼告訴筆者。

「我記得她的長相,抱著我的樣子,我有多愛她,還有我們原本可以快樂地一起生活。然後她成了闖進大衛?賴特曼家裡的病人;在那一刻,那不是我媽媽,是她的病。她對治療以及承認自己生病這些事很反感。」安娜麗莎.強那森這麼告訴筆者。

精神障礙者家庭中發生的故事受到全國矚目時,每每在它們變成「具有新聞價值」的悲劇之後;我們不甘心地看著報紙以頭條新聞向大眾訴說我們的故事,並且誤導他們。茱莉亞的處境未曾變成新聞故事的焦點,但即使他們的名字從未出現在新聞報紙上,卻強調出其他數百萬家庭遭遇的問題,這樣的故事比暴力或自殺都來得更普遍。就像我提出的其他例子一樣,她愛的人不認為自己生病了,也不想吃藥。

很多有精神障礙,例如躁鬱症或精神分裂症的患者,常常認為自己的病是斷斷續續的。有那麼一會兒,傑夫承認自己生病,並且服用醫生開的藥,但事情好轉之後,他認定自己不再需要服用鋰鹽。對傑夫來說,鋰鹽之於他的精神障礙,就如同抗生素之於感冒藥一樣,藥罐子空了,病就好了。

但事實上,比較好的比喻應該是鋰鹽之於躁鬱症,如同胰島素之於糖尿病;它是一種預防疾病復發或加重,每天必須的化學藥物。即使傑夫並未穩定吃藥,他還是在競賽中領先了一步,很多患者從未認清自己的病情,連吃一次藥也不願意。

大衛?卡克辛斯基告訴我,他收到無數精神障礙者家人寄來的信,他們表達弔唁之意,也支持他的家庭經歷的一切。他們就像大衛和他母親一樣,也為所愛的人「否認」自己的病還拒絕接受幫助,而擔心不已。我們從卡克辛斯基與威斯頓一家人身上看到自己的處境,只不過我們比較(或看似比較)幸運一些。

那些對家人之間的聯繫力與治療人員道德毅力的考驗,遠比躍上新聞頭條的悲劇來得頻繁。每當垃圾桶裡再次找到一瓶藥,我們再次被認為是多管閒事、有問題,或預約的門診再次被錯過,我們就愈傾向對絕望投降。而有時候不管我們怎麼做,我們所愛的人還是選擇出走。他們消失數小時、數個月,甚至數年,其中一些人躋身遊民之列,以無名氏的身分登上新聞頭條。這一度是我最害怕的事,哥哥亨利會消失好幾天,甚至搭便車到全國各地去。安娜麗莎的媽媽也經常失蹤,只是一次為時數週或數個月,安娜麗莎只能從報紙、小道消息雜誌,或經由熟人看到媽媽搭便車、出現在卡車休息站,而得知她的行蹤。

全美有五百萬以上的人口患有精神分裂症、精神病性憂鬱症以及躁鬱症。你也許對疾病普遍的程度有點概念,但你是否想過我們有多少人?如果只算病人的雙親,家人的數目也有兩倍之多!加上一個手足或子女,數目就變得驚人不已。你甚至大概從沒想過,對超過半數的我們來說,我之前舉的例子是再真實不過的。最近的研究顯示,數以百萬患有這些疾病的人並不相信自己生病了,並且拒絕服藥。

過去十年中,關於精神障礙者缺乏病識感的研究遽增;儘管事實上醫生們一直對這個問題很有興趣,令人吃驚的是過去的研究少之又少。下一章中你會看到為什麼在這麼短的一段時間之內,會產生如此重大的進展,以及我們對此的了解和這些知識能對你產生的幫助。現下,重要的是明白缺乏病識感和拒絕接受治療一樣常見。絕大多數的研究發現,半數嚴重精神障礙者並未服藥,而最常見的原因是缺乏病識感。

我和同事們曾與全美各地的研究人員一起研究超過四百名精神障礙者,這項「實地試驗」(field trial)研究由美國精神醫學會(American Psychiatric Association)主持,是修訂《精神疾病診斷與統計手冊》第四版(Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, 4th edition,DSM-IV)的一部分。我們評估了範圍極廣的症狀,其中包含從不同角度來了解精神障礙者對生病及治療的概念,希望得知他們不知道自己生病了的情形有多普遍。結果顯示受試者中,大約60%的精神分裂症患者,25%的情感型精神分裂疾患(schizoaffective disorder)患者,及50%的躁鬱症患者基本上並未意識到自己的病。換句話說,他們對自己是否有任何心理、精神或情緒問題的回答是「沒有」,他們通常會強調這個「沒有」,有時並隨之對自己為何身在醫院提出怪誕的闡述。他們解釋自己在精神科病房住院治療的原因包括「是爸媽帶我來的」,或比較奇怪地相信「我只是到這兒來進行健康檢查」。這些人和患有憂鬱症或焦慮症的患者不一樣,不會因為覺得難受而主動尋求治療,相反地,他們除了覺得無辜受家人和醫生之害外,似乎不認為自己有絲毫不對勁。

儘管事實是每個旁人都能毫無困難地辨識出他們的病症(例如語無倫次、行為混亂、幻聽和負性症狀﹝negative symptoms﹞等),他們對這些使自己「受苦」的症狀毫無所覺的比例卻很高。或者,即使他們對徵兆有所覺,意識到自己的某些行為、想法很奇怪,也並不認為這是某種疾病的症狀。假如你回想一些和你所愛的人的討論,其「否認」的程度可能很令人震驚。

讓我們以我的一個病人為例,看看否認可以有多嚴重。但是別氣餒,我選擇這個案例是因為如同你在後面的章節中將看到的,我幫助這個患者對疾病建立了一些關鍵性的認知,最終讓他接受吃藥,並且主動參與治療。你不難想像,他和家人間因為拒絕治療無止盡的衝突也就此告一個段落。

麥特
麥特今年二十六歲,單身,和雙親同住,六年前第一次出現誇大和偏執的妄想(他認為自己是上帝的特使,認識柯林頓總統,並且擔心中情局想殺害他),被診斷出患有情感型精神分裂疾患。他語無倫次,行為詭異(帶著用鋁箔紙包著的破耳機),也有幻聽。事實上,比較確切地說,他一點也沒有因為這些明顯的病徵而感到困擾,反倒是他的家人、朋友、同學,甚至鄰居飽受擔憂。自發病以來,他總共入院四次。

你在以下的訪談中將看到他自願進入我們在紐約市哥倫比亞大學裡的精神分裂症研究病房,在那之前他因為母親報警,由警察帶往一家市立醫院的急診室,接受了一個月的藥物治療,只是絕非出於自願。

沒有人知道確切的時間,但麥特至少在事發的六週前便停止吃藥,妄想逐漸醞釀,終於在母親報警的那天晚上爆發。他開始對母親大吼大叫,指責她干擾他執行上帝的使命。麥特相信自己是上帝指派給世界領袖們的特使,偏執地相信母親試圖干涉他傳遞重要的訊息給柯林頓總統。他語無倫次,有幻聽,先前數天發狂似地寫信給柯林頓總統,還試圖打電話到白宮。讓母親更害怕的是,他聽到上帝要他將她關在衣櫥裡。

我在精神分裂症研究單位跟他面談時,他的症狀除了妄想之外,幾乎全都大有進步。雖然他仍然相信自己是上帝的使者以及中情局企圖殺害他,但是覺得這些念頭比較不那麼有壓迫感,也沒那麼擔心自己的安全。事實上,儘管他顯然缺乏病識感,卻即將出院回父母家,轉而接受門診治療。訪談開始時,我要求麥特告訴我他是怎麼住進醫院的。

「我想是……我不知道確切的名詞;我還搞不太清楚,他們大概帶我來這裡進行身體檢查吧,想知道我有沒有喝酒、吸菸。我告訴警察,我既沒喝酒也沒抽菸,我們只是微有爭執;我想他們比較相信媽媽的說詞,所以帶我到診所,讓醫生決定我的狀況如何。」

雖然麥特的言詞稍微離題,並且有點奇異,我還是抓到他大概想說的事,問道:「所以有人在你和媽媽發生爭執時報了警。」他點頭。「是你媽媽嗎?」
「我想是吧。」
「媽媽為什麼要報警呢?」
「我不知道。她希望我進醫院。」
「媽媽為什麼希望你來這裡?」
「她說在發生那樣的爭執時,她並不是真的想要我進醫院,因為我們在討論我用電話的事。」
「我不太懂你剛剛說的話。」我承認:「她為什麼希望你進醫院?」
「我們發生爭執,我想她認為我生病了,需要接受檢查。」
「你生病了嗎?」
「沒有,我們只是有爭執。」
「所以警察帶你到醫院來。」
「對。」
「為什麼醫院人員要你住院呢?」
「他們沒說,有一個很親切的人告訴我:『別擔心,你要在這裡待上一陣子,我希望你整理一下自己的思緒。』從那之後我就一直待在這裡。」
「沒錯,但那是在急診室裡,你進了哪種病房呢?」
「樓上的精神科病房。他們換掉我的衣服,說我要待在那裡一陣子。」
「但為什麼是精神科病房呢?」
「我想是因為藥物和酒精問題很嚴重,那是他們現在唯一有空位的病房,如果是一般健康檢查的診間,他們可能沒辦法獲得任何補助。」
「麥特,現在我被搞混了。你是說市立醫院的醫生為了一般體檢要你住進精神科病房嗎?」
「沒錯。」他面無表情地回答,彷彿沒有任何的不對勁,對自己的狀況也沒有任何不高興。
「所以你不認為自己需要待在精神科病房囉?」我頓了一下,接著說:「你不認為自己有任何精神或情緒問題嗎?」
「對,但是他們因為制度的關係要我接受情緒檢查。他們要我合作,所以我一直相當合作,雖然有些違背自己的意願,但我還是能合作。」
「你不想留下來,對嗎?」
「對。」
「那你為什麼留下來?」
「我必須,因為法官判我住院一個月。」
「但是一個月滿之後,你可以自己決定要不要來這個精神分裂症研究單位,對嗎?」
「對。」
「而你覺得自己沒有任何不對勁?」
「沒錯。媽媽要我來,但是我沒有什麼不對勁。」

只說麥特病識感不佳,顯得過於輕描淡寫,無法開脫他對發生在自己身上的事奇怪的陳述,他認定警察限制他並接受母親的要求送他進醫院,只因為她年紀較大,比他有資格說話,急診室的醫生讓他住進精神科病房純粹只為「一般的體檢」。當他敘述這種種不公時,表現出的無所謂讓我們不解。被警察戴上手銬,送進醫院,違反意願將他監禁一個月,而他竟然未曾威脅提出告訴,或叫嚷恐怖迫害?很多患者會這麼做,有的人則和麥特一樣驚人地平和。

這是怎麼一回事?麥特是否對自己的病感到難為情,不想將事實告訴我?有可能,但是找個不那麼奇怪的解釋不是比較有說服力嗎?更重要的是,麥特知道我對他住院的一切細節瞭若指掌,我是被派來照顧他的治療人員!

往後你會讀到更多我和麥特的對話,但你可能已經猜到他不覺得自己聽到聲音有何異常,逆來順受猶如它們再尋常不過,無須擔憂。

想像你在沒人的房間裡忽然開始聽到聲音,你會怎麼做?絕大多數的人遇到這種非現實的感知時都會很擔心,多遇個幾次便會衝去看醫生。我知道,我在神經內科工作時曾遇過這樣的人,幻聽有時是腦瘤初期的症狀之一;但為什麼有些人擔心自己的幻聽,有些人則否?這單純只是否認嗎?還是因為有些人比較容易接受自己的問題,有些人卻太害怕、驕傲或固執?抑或有另外的解釋?

麥特極可能並非否認,我們及其他的臨床科學家們的研究顯示,除了思緒混亂的症狀之外,麥特至少還有一個以上的症狀未曾因為藥物獲得改善。他對自己身處精神科病房的怪誕解釋(因為體檢以及其他的病房都被患有藥癮的病人佔據了),以及無法看出自己生病了應該吃藥,並不是來自否認或驕傲。在這種情形下,缺乏病識感及無法認清治療的益處顯然是疾病的另一個症狀,它和自我防衛或固執一點關係也沒有。更確切地說,你在第三章中將讀到的研究會解釋,缺乏病識感應是神經認知缺失或腦部功能異常的症狀,此種症狀和這些疾病息息相關。這是非常重要的訊息,因為只有明白缺乏病識感的成因,你才能有效地處理它所造成的拒絕服藥。藉由了解所踏出的第一步,將矯正你對於病識感可能抱有的錯誤態度。

不管是在指導精神科醫師、心理學家、社工或護士時,我都不斷遇到一些極度危險的迷思,從認為心理分析是治療精神病的方法時,這些迷思便一直存在。其中一個家屬廣為接受的迷思是:「病得那麼重時,頭腦清楚反而可能害死人。」很多人認定多一事不如少一事,像麥特那樣的人如果意識到自己的病情有多嚴重,即使不自殺也會洩氣不已。

有頭腦太清楚這一回事嗎?在此我們可以讓新的研究再次發言。下一章中你將學到,問題在質而不是量。換句話說,自我意識有好壞之分,好的自我意識可以增加對治療的參與度和服藥的穩定性,壞的則可能導致氣餒或自殺。你將學到逃避面對缺乏病識感以及拒絕服藥的問題,通常問題不只不會消失,反而會加重,最明顯的後果是反覆進出醫院。令人難過的是,在我早先提過的那些新聞頭條中,反覆住院及它所引起的分崩離析還只是悲劇中最小的一部分。

 
 
 
 

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