回首頁 買書 加入會員
  心靈工坊 > 書本
所有圖書 買書 大宗訂購  
搜尋
 
 
  書序:
  到瞭望台上去看海
   
  書摘:
  一起翻越生命困境的山峰
  打開那一扇黑洞的門
   
  延伸閱讀:
  《肯納園,一個愛與夢想的故事》

林美瑗網誌•慢飛天使加油

早療協會

 

《慢飛天使-我與舒安的20年早療歲月》
A Slow Flying Angel

作者: 林美瑗(Lin Mei Yuan)
書系:Caring 032
定價:260元
頁數:224 頁
出版日期:2006 年 05 月 06 日
ISBN:9867574680

特別推薦:周文珍、吳玥玢、宗景宜、林惠芳、梁忠詔、黃武雄、黃碧霞、萬育維、廖華芳、郭煌宗、賴美智、陳質采
-----------------------------------------------------------------------------------------------
打開那一扇黑洞的門

十九年前,酷熱的八月天,在台南縣永康市一家私人婦產科,我以自然生產的方式,非常「輕鬆順利的」生了老二,一個女孩。初生時,一切正常,小嬰兒重三千三百五十公克,她落地時,我聽到好宏亮的哭聲。

回家坐月子時,不知怎麼的,小嬰兒很好哭,整天要人抱或者要人把她放在娃娃車內推著走,照顧起來挺累人的,因此我替她取了一個名字:「舒安」,但求她「能舒服平安長大」。

那時候,我常常望著安靜睡著了的舒安,幻想這個眉清目秀的女兒天資優異。我喜歡女孩,所以連生了兩個女兒仍然甘之如飴。專家說子女是父母「夢中的寶貝」,一種最深沈的夢想、渴望和虛榮的倒影。

產後三到四個月,我還沈浸在作夢階段,但是突然間舒安一天痙攣數次,嚇壞了我們。經過腦波檢查和電腦斷層掃瞄,確定女兒是「先天性腦部有缺陷」,而且她的「點頭痙攣」症狀,很可能一輩子都得吃藥。這晴天霹靂的消息,粉碎了我的夢想!讓我從雲端上掉下來,狼狽不堪。

當年,女兒的病名與臨床症狀,連醫師都還無法說清楚、講明白,因為這種孩子通常早夭,或是原因不明地就被放棄了!有經驗的醫師都清楚她的預後不樂觀,因此無須對我們多所描述。

我只記得,剛確定女兒的腦有問題後不久,主治醫師就坦白地勸我們夫妻:「你們這個小孩的腦部,從斷層掃瞄上看她的腦室,是非常不完整的……怎麼形容它比較妥當?就像破裂的豆腐那樣!……放棄吧!」醫師艱難又帶點鼓勵的繼續說:「這個孩子會拖累你們一輩子的!如果你們堅持要救她,也許會傾家蕩產……而且孩子不見得會好起來!」我們震驚過度,一時反應不過來。不久,我開始哭,一直哭泣……。「算了吧?反正你們還年輕,再生就有了。」醫師不等我們回答就走了。

放棄吧?算了吧?醫師每天看盡生與死,至今我仍相信他是仁慈的,因為以他的專業,他看得出這場與女兒生命拔河的結局會是怎樣的狀況,才勸我們「長痛不如短痛」。

可是,天下父母心,愚痴的眾生呀!平凡如我們者,哪能如此理性?哪能預測未來?哪肯甘心?

在悲痛後,與丈夫商量許久,我們決定要傾盡所有搶救她!本著「人身難得」的宗教信仰,我們苦苦懇求醫師救救我們的女兒。

從此,醫院成了第二個家

在我的家族當中,兄弟姊妹所生的孩子都很健康正常;而夫家五個兄弟當中,除了有一位在小時候因為腦膜炎後遺症而造成聽障之外,其餘都很健康,子女也是。至於祖父母那一代,由於記錄不詳,無法考據,因此基本上來說,我們沒有「家族遺傳」的問題。

在我生次女以前,對於「智障人士」的認識,僅停留在「一個人會痴痴地傻笑、腦筋笨笨的,或手腳殘缺、經常被人家取笑和欺負」等傳統概念上。當醫師告訴我,女兒舒安將一輩子「身心障礙」,或者「躺在床上一輩子」時,我只是悲傷地哭,為一個稚小脆弱的生命感到悲哀,可是仍無法具體體會身心障礙的艱難。望著躺在病床上的小生命,安靜、認份、努力呼吸著……她彷彿在對我說:「媽媽,不要放棄我!」

舒安在接受類固醇治療後,身體十分虛弱,一張臉變成了一個小臉盆似的腫脹!她在接受類固醇治療期間,總共打了一百一十三針,整個小屁股紅腫堅硬,每次打完,我就含著眼淚用熱毛巾敷她的屁股,一邊輕輕地揉,希望硬塊能消除,一邊心疼她要受這樣的折磨。記得每每剛把小硬塊揉得比較散開時,緊接著又要打針,看著女兒痛哭的表情,真是「打在兒身、痛在娘心」!

求助無門的歲月

舒安發病那一年,我們沒有任何與病情相關的資訊,也沒有醫務社工人員來做經濟關懷,身邊更沒有早期療育或特殊教育知識的朋友。到底該如何做?接下來要如何走下去?我們的擔心,無處可問!我們的困難,無人協助!我們的恐懼,得不到具體的安撫!也不知道決定救活女兒到底是對或錯?總之,就是求助無門!至今回想起來,我仍困惑這是因為我的知識不足?還是台灣在當時的背景之下,本就缺乏這類資訊支持系統?或是即便它存在,可是卻很少人知道要如何使用?

在那段時期,我們心急如焚,只要聽說有哪些辦法或什麼人很靈驗,不論上山下海,我們都抱著試試看的心情。記得當時有親戚慫恿我們花五萬元去求神問卜、替祖先超渡,因為他們認為這或許是祖先發怒的警訊之一;有師兄姊提醒我們去佛寺為女兒「消災延壽」作法會,我們照辦了,在女兒住院期間,更是天天唸頌百遍的經文和千遍的咒文;我們也曾抱著幼女千里迢迢地從南部北上去求「通靈大師」……總之,任何能求心安的方法,我們都試了!到底有沒有效?靈不靈驗?其實我很掙扎、很厭煩,只是在當時那「心幾乎要瘋掉了」的徬徨和無依困境裡,只要人家說什麼對女兒有好處,哪怕要上山下海,我們夫妻一定赴湯蹈火而行。

回想起那段昏天暗地的日子,有件事讓我深深感動。

在台灣的社會裡,家中若生個身心障礙兒或畸形孩子,多少會被指責和誤解,尤其婆家更會怪罪媳婦,因為孩子是她所生出來的。可是我的婆婆自始至終沒有責怪我一言半句,只是默默流淚。女兒接受類固醇治療期間,丈夫還在佛像面前,拿六小段點燃的香柱插在自己的左手臂上,跪在佛前為女兒「燃臂供佛」祈禱!

我要你平視這苦難人間

「身心障礙」是指某些人在出生前、出生時或出生後,因種種因素或遇到了障礙而造成「生命的變異」;有些單純智能不足或先天聽障兒,並沒有合併其他的疾病,也和一般的孩子一樣能吃能喝會長大。換句話說,儘管被診斷為身心發展障礙者,例如弱智者、腦性麻痺者或自閉症者等。只要他們不生病,基本上都還算是健康的。所以專家說:身心障礙不是醫療的問題,而是教育的問題!我從女兒身上懂了這個意思。

十八年前,對身心障礙相關知識完全是一張白紙的我,很幸運地遇到了舒安主治醫師的朋友,他是剛從德國應聘回成功大學醫學院任職小兒神經科的專家蔡景仁教授。慈祥的蔡醫師,為了確知女兒的症狀,主動替女兒安排到其他醫院做免費的脊椎和眼睛檢查,是他告訴我女兒的病名叫「胼肢體發育不全症候群」。由於是「症候群」,所以會合併許多問題,例如:「她會癲癇、她的脊椎會有先天性缺陷、視神經也會有發育不良的現象,將來會智障,或者一輩子無法行動自如。他們的平均壽命二十幾歲,極重度的患者有可能終其一生都是躺在床上……」

從此,我才明白女兒的病名與及她的命運。

在悲傷之餘,擦乾眼淚,我請問蔡醫師:「有沒有方法可以幫助我女兒不要那麼悲慘地活著?」

蔡醫師沈默了一會兒,看著我不語。我又說:「一個人活著,如果只能一輩子躺著看天花板,那活著有什麼意義?如果我們夫妻苦苦哀求救活的女兒,只能像植物人一般躺著過日子,那我不是害她不能超生嗎?」

終於,蔡醫師簡短地回答我:「只有做復健,才有可能幫她改善一點。」

為了蔡醫師這一句話,我對著懷中的女兒說:「舒安,從現在起我們一起努力!媽媽發誓一定要讓妳坐起來!要讓妳『平視』這個世界,我不會讓妳一輩子『仰視』這個苦難人間!」



相關活動訊息:
花蓮文學漫遊 2007.07.08(日)林美瑗卅《慢飛天使》 卅花蓮創意文化園區(舊酒廠)


 
心靈工坊文化事業股份有限公司 PsyGarden Publishing Company
地址─106台北市大安區信義路4段53巷8號2樓 電話─886-2-2702-9186 傳真─886-2-2702-9286
e-mail─service@psygarden.com.tw