《你忘了我，但我永遠記得你：以友善尊嚴方式照護失智症親友》
A Dignified Life: The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care, A Guide for Family Caregivers

作者： 維吉尼亞•貝爾、大衛•儲克索
譯者：蔡佳芬
書系：Selfhelp 023
定價：320元
頁數：256 頁
出版日期：2012 年 08 月 31 日
ISBN：9789866112539

特別推薦：吳肖琪、邱銘章、陳榮基、黃正平、傅中玲、湯麗玉、鄧世雄、劉景寬、賴德仁、張叔仁（Helena, C. Chui M. D.）
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第一章 發生了什麼事情？——阿茲海默氏症的經驗

罹患了阿茲海默氏症或是其他類型的失智症，是怎樣的感受呢？當你對於周圍發生的事物出現不確定感，和人溝通發生困難，無法辨認出原來熟悉的臉孔，或者是無法去做那些過去很享受的嗜好，這些的經驗會給人帶來哪些感受？當你認識失智者的世界，你就能了解他們生病的經驗，對他們產生同理心，進而更能與他們相處。

罹患阿茲海默氏症的經驗，就好像是你到國外旅行，卻不會說那一國的語言，不知道付費電話該如何使用，風俗習慣完全不一樣。在餐廳裡，點餐出現困難，結帳的時候，使用陌生的貨幣付帳，你擔心是不是少找了一些錢給你，甚至可能會出現被騙的感覺。原本在家中很熟悉的事物，現在處於不熟悉的情境下，變成了一種挑戰，讓人應付得精疲力竭。對於失智症患者來說，現在的日子就好像一直在外地生活一樣。

麗蓓嘉•萊利曾經擔任過護士和老師。她在59歲的時候，被診斷出罹患阿茲海默氏症。最初，她出現了教學上的困難，她以為是因為教學的內容更新了，所以她無法勝任。很快地，她發現思考和記憶出現了一些問題，她猜想自己得了阿茲海默氏症。之後，醫師證實了她的猜測。麗蓓嘉寫下她的經驗，開始讓我們了解阿茲海默氏症的世界。以下是她依照經歷所寫的紀錄：

•憂鬱
•無法說出我想要的
•害怕無法清楚地表達自己的想法和適切的言詞，所以我一直保持沉默而且變得情緒低落
•我和他人的對話速度需要放慢
•在許多「噪音」出現的情況下，我會出現跟上對話過程的困難
•我覺得因為我無法表達自己的意思，別人都不太理睬我
•我不喜歡那些不把我當成一般人來看待的朋友、護理人員和社工人員
•每天的日常生活變得困難

麗蓓嘉知道自己的語言能力以及表達心意的溝通能力逐漸喪失。從她的寫作中，可以發現她原本一絲不苟的語法能力正逐漸喪失。複雜的事物漸漸變成她的敵人，她無法在各種不同的對話中，尋找出適切的回應，她將這些稱作「噪音」。她對於社工、護士以及某些朋友不把她當「一般人」看待的敘述，讓我們同時微笑和退縮。雖然她的認知功能在持續下降中，她仍知道別人對待她的方式有所不同。因此，她對於這些人感到生氣和惱怒。值得注意的是，她試著對未來有改變的計畫。在上述字條中，她明白地表示，她嘗試「認真的度過每一天」，但仍然面臨著許多挫折。

我們在看這些她發自內心的話時，你可以開始了解阿茲海默氏症患者的經驗。倘若我們不能了解這個世界，我們無法發展出成功的對策，來改善所愛的失智家人或朋友的生活。


-------伴隨阿茲海默氏症而來的情緒症狀----------
阿茲海默氏症的人通常經歷下列的情緒和感覺
•擔心和焦慮 •難堪
•挫折 •疑心
•困惑 •恐懼
•失落 •生氣
•悲傷 •孤立和寂寞

阿茲海默氏症者常有的情緒和感覺

每個人對於失智症的反應都不一樣，但是以上描述的情緒，多數人都會經歷一個以上。

擔心和焦慮（Worry and Anxiety）
我們偶而也會出現擔心或是焦慮。父母擔心青春期的小孩很晚了還沒有回家。月底了，擔心錢不夠支付這個月的帳單。甚至有些人在超市裡讀了八卦小報之後，開始擔心自己喜愛的名人婚姻出了問題。

罹患阿茲海默症的失智者會出現過度擔憂或緊張，常見的狀況是，失智者無法分別一般的擔心和重大的擔憂。舉例來說，失智者只是從窗戶中看見一片烏雲飄過，他就莫名擔心起來。如果放著他不管，這個小小擔憂就變得越來越大，進而搞砸了他整個下午。一場平常的春雨，會因此變成了照顧者的大雷雨！

薇拉•麥卡比是一位退休的小學老師，她總是擔心班上的孩子。「她常堅持說，我上學要遲到了。我現在必須走了。學生正在等我。」雖然她早已停止工作超過12年，她還是一直堅持這些事情。

薇拉的擔心是許多失智者的典型症狀。他們會因為認為自己沒有盡到員工的責任，或是遲到，而感到煩躁不安。這種症狀的出現是有意義的：對多數的人來說，工作佔據了我們的大半生的時間，因此在我們的生命中偶而浮現有關工作的事件，這是可以理解的。

挫折感（Frustration）

我們幾乎都曾有過，忘記鑰匙放在那裡的經驗，雖然鑰匙最後找到了，但是尋找的過程有時令人感到非常挫折。請你想像一下，那種處在每天每小時都丟掉鑰匙或錢包，總是陷在尋找過程挫折感中的情形。因為短期記憶出現問題的緣故，失智者可能一直處在「尋找他忘記於某地的東西」的狀況下。也有可能因為無法完成簡單的日常生活動作，帶來巨大的挫折感。早晨醒來時，女兒將衣物準備好，放在失智母親的床上，母親看著襪子、內褲、內衣、上衣、裙子、毛衣、鞋子、首飾，哪一個要先穿上？過去對她來說是很簡單的順序，如今對她而言變成複雜的動作。穿鞋子前要先穿襪子，穿上衣前要先穿內衣。因為她失去了安排順序的能力，所以即使穿衣服這樣簡單的事，對一位失智女士而言，變成非常大的挫折。除此之外，為了能夠一次完成這些日常的事物，他們需要付出更多的努力和專心，以至於很容易感到精疲力竭。

伯法•克菲爾德過去是一位州議會的主席，他習慣在工作上使用推論的方法來解決問題。他陳述了對於自己罹患阿茲海默氏症的經驗，他挫折地說：「我覺得自己的腦袋就像是開關被關掉一樣。」

困惑（Confusion）

當你和朋友相約吃中飯，結果時間到了，朋友卻沒出現，你會怎麼想？或許你們之中有人弄錯了時間和地點。你希望沒有發生什麼嚴重的事，所以打行動電話給你的朋友，最後謎團解開了──你們去了不同的餐廳。這個困惑被釐清了，但若是你的朋友沒有接到電話，你或許仍然不耐煩地待在那個餐廳等著。對於大部分的失智者來說，困惑是每天必經的事情。他無法確定任何一件事──不管是時間、地點，或身邊的人。也不像上述的例子，一旦發生讓他困惑的狀況，失智者是無法順利找出解決方法的。

露比•梅和志工在日間照顧中心一起看著相簿，志工指著上面的照片說。「露比•梅，你看，你和一位英俊的年輕人在跳舞。」露比•梅喜愛志工陪伴的這段時間，而且似乎很享受也很放鬆。當吃飯時間到時，她卻堅持要志工們帶「他」一起來吃午餐。「他？他是誰？」志工們很疑惑。「就是剛剛和我們一起跳舞的人，他可能也餓了。」露比如此回答著。

-----------------------------學習了解--------------------------------
我們來做一個簡單的活動，可以幫你了解失智症對一個人帶來的影響 : 拿五張紙片，在每一張紙上，寫下一個你喜歡的活動。舉例來說，最喜愛的活動可能是去看孫子，開車兜風旅遊一天，享受某個嗜好，做某件工作，嘗試新的食譜，打高爾夫球，或是和老朋友通電話等等。在寫好五個最喜歡的活動後，從其中任選一個活動，思考你有多享受，然後想像放棄它。拿起寫這個活動的紙片，揉一揉後丟掉它。持續這個步驟，直到五個紙片都丟光為止。現在你覺得如何？

這個小活動，提供了一個機會，讓你試著體會失智者那種失落的感覺。悲傷的是，他們是真實經歷到失去，而不僅僅如同活動中只是體會失去的感覺而已。更糟糕的是，他們無法選擇要丟棄的東西是什麼，這個選擇的過程，是由阿茲海默氏症來決定的。

失落（Loss）

大部分的人是經由工作、人際關係，或是我們所做的事，來認同肯定自己。你可能會說「我很自豪是一位好木匠。」「我自豪是韋恩的父母。」或是「我釣魚的技術很厲害喔！」如果喪失這些角色，我們都會感受到巨大的失落。失智者喪失了這些頭銜，失去了重要和有意義的角色。他們變得無法工作，被迫放棄原來喜愛的事物，最終失去的東西越來越多。有時擔任照顧者的我們只注意到我們自己失去的東西，（例如因為要照顧失智者所喪失的關係、時間、健康、工作） 卻忘了他們的失落。我們必須要記得，失智者每天都痛苦地經歷各種失落感。

約翰•古伯是海軍中校兼外科醫生，也是一個失智者。他說「我失去了工作，金錢。我不再擁有人生。」

悲傷（Sadness）

每個人都曾經歷過傷心難過的時候，有時是一段失敗的關係，或是失去心愛的寵物。有時只是新聞報導裡一個感動的故事，就讓你熱淚盈眶。悲傷可以是短暫的，也可以是長期的，或是深刻的悲慟。就像快樂一樣，難過的情緒也是我們生命的一部分。失智者出現悲傷的感覺是很普遍的現象。當她忘記一個人名，或是無法好好講完一個故事時，他可能會出現大哭的情形。他也會對長期的失落感到悲傷，例如必須從家裡搬到安養中心時。沒有失智症的人可以自己找到方法來解除悲傷，如尋求諮詢治療，找朋友聊聊，或是去爬山轉換心情，但失智者卻失去了這種能力。

潔芮•格林威在40多歲時，被診斷出罹患阿茲海默氏症，那時她剛剛當上學院的教授，正值人生高峰。因為知道這個疾病的自然病程，她常常坐在丈夫身邊閉上眼睛，彷彿這世界太痛苦而不願意張開眼去看。

困窘，尷尬（Embarrassment）

大部分的人都應該還記得，當我們還在讀書時，老師點到我們，結果卻回答不出問題時的那種情境。在當下，你可能拉了拉衣領，說話有點結巴，手心微微出汗，臉部漲紅。失智者就像每天生活在一個巨大的教室裡，而且他永遠也答不出正確的答案。一個過去以外表自豪的女士，現在卻被人指正說，外套穿反了。朋友或親人的姓名都忘記了。困窘對於失智者來說是很常見的現象，特別是那些正處於失智初期，因而仍能意識到自己犯下錯誤的失智者身上。

「她在那裡！她什麼時候來的？那是我太太，她坐在那裡。」霍伯•艾廉確信他瞥見他的太太就坐在日間照護中心裡，就在他對面的桌子那邊。但當他往前去和對方接觸時，他發現那位女士不是他的太太，因而感到很困窘。「我不敢相信，我會犯這樣的錯誤。」他向一位前來服務的志工承認。

失智者出現辨識能力混淆的現象，是很常見的情形。他們開始忘記人的面容，當人們的臉孔很像時，有時候就會混淆。他們也可能會認錯性別，認為短髮就是男生，而長髮就是女生。而年紀大的時候，視力和聽力的衰退，則會使得辨識混淆的情形更加惡化。

被害感（Paranoia）

如果你的老闆開始對你的態度不一樣時，你或許會懷疑他是不是對你的表現不滿意。當一輛陌生的車子在你家附近停了好幾天，或是提領金錢時，有陌生人站得離你太近，你也會有所警覺。因此，就算是一個訓練有素的人，在某些情形下也會有變得多疑或是有被害感。失智者往往會尋找一個理由，來解釋發生在他們身上的事情。為什麼家人會拒絕讓我自己開車？錢到哪裡去了？當他們無法找到合理的解釋時，有時會出現被害感，想像有人正試著傷害他。疑心在失智者身上是很常出現的想法，被害妄想是這種疑心的延續發展產物。

艾瑪•辛浦森一直向她的女兒派翠西亞抱怨，她認為住在隔壁的人就是拿走她剪刀的人。艾瑪確信就是如此，因為她想要用剪刀時，卻找不到。有一天派翠西亞在挪動她母親的皮包時，發現皮包異常地沉重，她打開皮包發現，裡面竟然有十七把剪刀，各式各樣，各種顏色，皮包甚至因此被撐開來。

儲藏或藏匿物品在失智者身上是很常見的行為。他們常常懷疑有人要偷拿他的物品，或是有價值的財產。

害怕（Fear）

我們有時候也會有害怕的感覺，例如當你深夜走在大城市的馬路上，聽到身後傳來腳步聲時。有些人害怕地震，害怕龍捲風；有人害怕蜘蛛或蛇。失智者也會害怕，例如害怕失去自我獨立的能力，害怕給家人帶來太多負擔，或是害怕自己會迷路或走失。其他的害怕還包括，因為疾病的因素，過去經歷過的創傷又再度出現在眼前。舉例來說，失智者會以為二次世界大戰仍在發生當中，而感到害怕。當然還有因為妄想內容而感到害怕，例如總是擔心友人偷他的錢。視力或知覺感官退化會使得判斷力下降，失智者開始害怕自己跌倒，特別是經過那種有一堆裝飾圖案的地板，或環境裡充滿混淆且易誤導人的東西時。

漢麗塔以及梅•佛瑞澤是一對姐妹，她們住在一起很久了。漢麗塔的個性很討人喜歡，這讓她的姐妹照顧她來較容易些，但當她被診斷失智症之後，漢麗塔變得害怕洗澡。因為有流動的水、冰冷的浴缸，以及不時浮現的一些過去創傷記憶。所以，當別人協助她洗澡時，她總是哭泣。

梅雇用了一個聰敏的居家照護員來協助處理姊妹的恐懼，這個照護員花了很多時間，用來建立和漢麗塔之間的信賴關係（在第65頁討論到一些有關洗澡方面的想法）。

生氣（Anger）

我們偶爾會出現生氣的時候，但是沒有人願意被當作發脾氣的對象。生氣也有它積極的目的，這種情緒能讓我們在受到威脅時，協助我們戰勝威脅。它也能釋放對人有害的身心壓力，甚至舒緩被壓抑的情緒。讓心中的東西釋放出來，直接地表達情緒，有時反而能修補人與人的關係。大家或多或少有這個迷思，就是幾乎所有失智者都有暴力傾向。失智者是會生氣的，因為他們總是無法了解發生在周遭或身上的事情。生氣也可能是因為被迫去做某些事，這激怒他們而失去了情緒的控制。

「你滾！」安妮生氣時會大聲嚷嚷。她的先生傑克•赫姆說她以前是很獨立的，但是現在卻需要依靠別人幫忙，這讓她感到很難過。因為失智症，她的語言能力受到限制，但是她生氣時仍然可以找到些字眼來表達。

孤立和寂寞（Isolation and Loneliness）

一位朋友在滑雪時跌倒而腿受傷了，因而被迫停止活動一個月。他不能工作，不能做運動，買好了音樂劇門票也不能去了，同時還取消了和朋友的聚會。他提到在休養時感覺非常孤單，他認為重回工作崗位的第一天，是他人生最快樂的一天之一。

在失智症持續惡化過程，孤立和寂寞感會隨著失智的嚴重度而增加。失智者可能無法開車，或是無法每週打牌，無法和朋友駕駛交通工具一起出遊，無法從事木工，無法自行購物，甚至連走到附近的甜甜圈麵包店都有困難。他失去了大部份社交上的聯絡，更糟糕的是，許多朋友停止來拜訪他。跟前述摔傷腿的例子不一樣的地方在於，失智者的記憶是無法修復的。

茹比娜•狄恩過去是一位老師，也擔任過區長。她不知道總統是誰，也不知道今天是星期幾，或是她自己多少歲。但令人驚訝的，她可以清楚地表達出自己對失智症的感受。生病後，她覺得自己很多活動都無法參加了。她說：「我以前常打牌，常開車，熱中工作，現在有太多事是『以前的』。」

-----------------------早期支持團體------------------------
現在有越來越多的組織提供失智者和照顧者不同形式與內容的幫助。失智者對於很多東西都有反應，包括友情、幽默感、與人分享，或是自己並不孤單的感覺。某些失智者，家人原本認為他不想出席這類團體的，真正參加後都感覺印象深刻。得到失智症後，原本的朋友都離開了，失智者遇到有相同經驗的人，能夠迅速地建立友情，同時可以分享和討論。

某些書籍或是刊物中提到這些團體，我們列在本書最後的「組織、網站和推薦讀物」章節中。

好朋友的對待方式

現在你已經讀完這章，想像一下罹患了失智症的感覺像是什麼呢？你可以試著做第3頁的「學習了解」失智症的練習，對於照顧者這是很有用的工具，可以幫你更加了解失智者的挫折和生氣的情緒。如果你不用忍受這個疾病對你帶來的衝擊的話，你是一位幸運的照顧者。事實上，多數失智者有時會感到快樂和喜悅，這些感覺可能是暫時的也可以是長期的。有時候失智症引起的障礙，反而提供了一層保護，將失智者和外面的世界、家人，甚至是身體疾病的問題隔離。這樣的失智者可以好好的度過每一天，享受寵物的陪伴，吃吃甜食，聽一聽笑話，或是彼此擁抱慶祝。照顧者的情緒會因為失智者的狀況起伏，有時快樂，有時悲傷，他們因此參加照顧者支持團體，期望可以改善。原本嚴肅古板的父親，在罹患失智症以後變得愛開玩笑；悲觀的嬸嬸變得樂觀；焦躁的母親變得容易放鬆。

結語

這本書試著從去做為失智者最好的朋友這個角度來分享，用這種處理模式來照顧我們所愛的失智症親人。做為失智者的好朋友，這樣的對待方式可以幫助你感受失智者所要表達的訊息。就像格言中提到的，要了解一個人，你必須穿著他的鞋子走一英哩的路【譯註1】（譯註1：設身處地的體驗）。當你實際參與這個走路或馬拉松的過程，你就能看見這本書所要傳達的訊息：所謂的失智者的精神行為問題，並非總是無法理解，或總是不適當。這些症狀的起源，通常是失智者為了在失智的迷宮中，嘗試為自己尋找出路，或是讓自己的世界有某種意義，所衍生而來的。如果我們也曾經歷過記憶力或判斷力的障礙，如果我們也會害怕某些事，如果我們必須放棄多數我們所喜愛的事物，就會了解失智者因為這樣變得傷心和焦慮是正常的現象。如果我們總是覺得上班要遲到了，就可以理解失智者為何要離開家。想想看，你為何要隱藏某些東西，你是否曾逃離某些具威脅的情境，或是試圖攻擊想要傷害我們的人。一旦你知道在行為背後的原因，你對於失智者的照顧就會有新的看法。「試著當他最好的朋友」這樣的照顧方式可以讓你擁有這些新的看法。要提醒的是：失智者的醫療情況不會改變，身為照顧者需要改變自己來得到更好的照顧品質。

----------------------------好朋友備忘錄---------------------------
•失落、困惑，甚至生氣的感覺，是失智症所引起的常見感受。
•失智者非常努力想戰勝困惑和記憶，讓他們的世界變得有意義。
•設身處地想一想，這樣能幫助我們克服否認或是拒絕的心態，並且接受失智者。
•花時間去了解失智者的經驗，幫助我們發展出同理心，並變成一個更有照顧能力和影響力的照顧者。