【新書介紹】
《破牆而出︰我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》
Beyond the Wall: personal experiences with autism and asperger
syndrome
作者: 史帝芬.蕭爾
譯者:丁凡
書系:Caring 50
定價:280元
頁數:240 頁
出版日期:2008 年 11 月 25 日
ISBN:9789866782442
特別推薦:王浩威、楊思根、張正芬、蔡昆瀛
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作者序:我的三種聲音 (摘錄)
泛肯納症患者必須面對何種獨特的挑戰?「泛肯納症患者」到底是什麼意思?我們要如何與肯納症及亞斯伯格症患者相處?他們真的和其他人這麼不一樣嗎?肯納症成因是什麼?
這本書不只是我的自傳,也呈現了我對亞斯伯格症和肯納症的了解、這些疾患對我的影響、我如何用我的知識協助其他的泛肯納症患者。這本書有三個旁白聲音:一個是述說自己生命故事的聲音。一個我稱為時間旅人,這個聲音描述和主題相關的某個生命事件,和自傳的先後順序無關。
第三個是研究者的聲音。使用三種聲音的結果就是有些章節很像在對話,很像自傳,有些章節則比較傾向於理論,尤其是到了後來。這就是我看待自己生命的方式。希望讀者能夠接受這樣的呈現方式。
第一章,我描述了現在的生活剪影…一個有泛肯納症殘餘徵狀的成人。第二章回到過去,從我出生後比正常速度更快的發育,直到爆發肯納症。肯納症從何而來?成因是什麼?有人認為是遺傳、情緒因素、環境影響、預防注射或其他原因。其實我們都完全搞不懂成因,但是我想,找到肯納症成因的可能性還是在的…或許假以時日我們會發現泛肯納症其實是一連串疾病,以相似的方式表現出來。
第三章描述我陷入肯納症的時期。我對這段時期有一些記憶,但是主要是靠我父母的回憶,他們為我做了什麼、我行為如何、功能如何。那時候,大家沒有早期療育的觀念。我父母忽視專家的建議,不肯讓我離開熟悉的家庭環境,做了他們認為「對」的事情。
第四章,普特南時期,回顧了我在教育「非典型發育」兒童特殊學校的經驗。我很感謝我的幼兒園老師提供這部分的資料。在第二版中,第五章的幼兒園經驗增加了亞斯伯格症及肯納症患者如何受到感官議題的影響。第六到八章描述我在公立學校的經驗。剛開始簡直是社交和教育災難。和許多肯納症或其他障礙患者不同的是,到了國中高中,我學會和環境互動,發現和別人一起演奏音樂的樂趣,事情開始好轉了。
第九到十一章是大學和工作經驗。不論是過去或現在,大學對我都是天堂,但是工作職場或某些人心目中的現實世界則不是......
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