心靈工坊 2019/10/09~2020/01/22【敘事治療•滋養班】周宗成、鄭姿屏、林杏足、黃素菲帶領
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Parkinson's Disease: A Complete Guide for Patients and Families (Third Edition)
 
作者:威廉•威納(William J. Weiner, M.D.)、莉莎•修曼(Lisa M. Shulman, M.D.)、安東尼•連恩(Anthony E. Lang, M.D.)
譯者:陳登義
書系:Selfhelp 028
定價:550 元
頁數:440 頁
出版日期:2016 年 05 月 13 日
ISBN:9789863570622
 
特別推薦:中國醫藥大學附設醫院神經部主任 蔡崇豪
 
【譯序】精神科醫師與罹患巴金森病的人──病裡的顛倒乾坤
書序作者:陳登義(台中仁愛之家附設靜和醫院醫療院長)

  湯生,一個跟我無話不談的朋友,有一天告訴我他的一段生病故事

●楔子

  在2011 年初,湯生趁著難得的假日北上,帶著妻子到北部某家醫學中心看病。湯生也順便一起看,看的是我另一位好友介紹給我看過的一位神經內科醫師,這位醫師醫術精良,待人親切。湯生因工作關係人住中部,前不久已經看過中部某位神經內科醫師一段時間,並安排了核磁共振造影(MRI)檢查,正在等一週後的結果報告。但這期間,他那左脇下一直牽連到左下背部已經反覆一年多的疼痛,特別在夜間三、四點時,會痛醒以致無法再入睡,這現象越來越明顯而難以忍受。當湯生告訴醫師前兩天在洗澡時突然感覺整條右腿對熱水幾乎沒感覺,而左腿則明顯無力時, 醫師突然叫了一聲:「布朗. 塞卡爾症候群(Brown Sequard Syndrome)」,然後就對他說:「馬上辦住院,做最好的準備和最壞的打算。」

  一個星期後,湯生動完手術,切片病理報告出來,是許旺氏神經細胞瘤(Schwannoma),屬於良性腫瘤,大家心中總算放下一顆大石頭。傷口大致無礙,剩下就是等待,也不需復健,心裡期待著幾個月後就可完全恢復。

  一過完舊曆年,湯生迫不及待要回去上班,因行動仍不便,就請助理幫忙開車接送。湯生已屆退休年齡,在某家醫療機構擔任兼職醫師的工作,生活算是清閒。但隨著日子一天天過去,復原情形卻總停滯不前,甚至左腿力量更弱,身體靈活度也變差了,全身上下卡卡的,我陪著他到各大醫院看遍各神經內、外科和復健科醫師,都看不出問題出在哪裡。約三月中旬的某一天,湯生告訴我他在幾天前過馬路時,突然出現一陣刺麻感從腳底往上升,到小腿再到大腿,然後很快「引發」尾骨處放出一陣強烈的「電流」,把刺麻感傳向兩側的整條腿(幾乎是整個下半身),使得整個下半身突然麻痛起來而且下半身跟著僵住無法動彈,約數秒後,刺麻感迅速消退,完全恢復,僅剩的無力及虛脫感,再過幾秒後也恢復正常。類似這樣的「發作」(episode, 他描述為像似被「電到」)約持續三天,出現約六、七次,使他再也不敢獨自上街過馬路(怕在路中央突然發作)。之後雖未再出現,但開始從兩邊的腳底出現中度到重度的刺麻感,如果太勉強走路或運動的話,它會上傳到小腿甚至大腿。

  全身上下痠軟無力及腳底刺麻感,是他最主要的症狀,而那種無力感是一開始要使力卻幾乎完全使不上力的情形,走路只能拖著腳緩慢地走,搖搖晃晃很怕跌倒,因此總是彎腰駝背,不敢直起身子。神經內科醫師的治療一直以止痛、抗發炎及抗痙攣藥物治療為主,部分症狀雖有改善,但主要困擾則始終未見消失。於是四月中在我另一位好友(亦是神經內科醫師)的引介下,到了一家復健科診所,經評估後,開始了復健治療,以訓練小腿、腳及大腿肌力為主,上肢也有些訓練;物理治療則包括:電療(腳掌及小腿)、熱敷加電療(背部)及紅外線(小腿為主);再加上職能治療:上肢及下肢功能復健。一週三次。復健一個月之後,刺麻感有明顯改善,但仍無法長時間走路,約只能走十五到二十分鐘。無力情形有改善,但左腿力量還是比右腿差很多,似回到三月中以前的情形。只是感覺異常部分稍改善了,尤其腳趾頭部分較可以往上往下使力。他同時發現,左手也較無力,尤其是在做精細動作時,雖有復健但改善有限。至於原因,群醫(包括神經外科、神經內科及復健科)都莫衷一是,神經外科認為復原過程不該如此,應另有狀況;神經內科認為是手術後自然過程;復健科醫師則認為先復健一段時間,再做評估。總的來說,就是:等著看,必要時再做進一步檢查。五月中做MRI 追踪,結果與手術後大致一樣。六、七月間症狀仍時好時壞,七月中湯生正式自行開車上班,離手術後正好滿半年。繼續復健,十月中旬他在妻子陪同下和一群好友到馬來西亞度假五天四夜,動作仍緩慢、表情僵硬,但一般日常活動勉強可應付。

  一直到隔年三月間,湯生開始感覺左腳及左小腿、大腿稍有進步,腳踏地面有較實在的觸地感覺,不過整體力量仍不夠;另左手的無力感似較明顯,復健科醫師擔心有頸椎的病變,故與神經外科醫師商量加做全脊柱磁振造影(whole spine MRI),於五月中結果出來,頸椎無問題但懷疑腦血管異常,懷疑是基底動脈靠近腦幹似較腫脹而壓迫到,故安排六月中再做腦血管磁振造影(MRA)。隔週看報告,由神經外科醫師建議轉診神經內科。七月初看神經內科一位已退休的資深醫師,在簡短的問診、檢查之後,立即以幾乎很確定的口吻說:高度懷疑是巴金森病,建議轉回中部某醫學中心做Trodat SPECT 檢查。

  七月中我陪湯生去看神經內科部主任的門診,在其細心安排下做了抽血及肌電圖檢查,並等候Trodat SPECT檢查。此時湯生的症狀卅徵象大致如下:兩腳底持續有多個部位感覺異常,比剛手術完時稍改善;左腳第二、三腳趾無力,較易在走路時擠推而影響持續走路;兩腿常有無力、刺麻感,舉腿有如幾十斤重,時好時壞;左手有逐漸增加的無力、刺麻感,精細動作及協調動作差,肢體老是有緊縮的感覺。有時右手也有,但較輕微;走路時常有慌亂感,有時會有心臟要跳出來的感覺,易頭昏眼花;思考變鈍,記憶變差,後頸部常有硬梆梆、僵住的感覺,走路也一樣;不知不覺會有像機器人走路的樣子跑出來,但一直未有靜止型顫抖,只在用力時易出現抖動情形,小腿肚易抽筋,尤其左小腿有時會出現每一、兩分鐘抽動一、兩次情形。無明顯肌肉僵硬。偶有小碎步,但沒有越走越快向前衝的情形。另近二、三週來經常徹夜難眠,即使我給他開了一些助眠劑服用亦無效。八月初門診,血液檢查(自體免疫)及自主神經功能都屬正常範圍,只有副交感神經功能稍差(正常值的近上限)。安排於八月中做鎝劑單─光子發射電腦斷層掃描(Trodat SPECT),隔週回診,主任醫師說明了檢查結果大致證明多巴胺轉運體(dopamine transporter)濃度明顯下降,屬五級中的第四級,再配合臨床表現,應達Hoehn-Yahr 分級中的第二級,建議開始用藥。在已有預感的情形下,湯生開始了漫長的治療,距離其認為開始不適(與脊椎手術無直接相關卻又碰巧交錯在一起)的時間正好約一年半。

  以上就是我的友人湯生被診斷罹患巴金森病的過程。

●病中反思

  我之所以不厭其煩描述這位友人湯生從生病到確診的細微瑣碎過程(類似疾病誌),除了想說明巴金森病症狀的變化多端早期診斷的困難外,也涉及健保時代雖然看病方便(看哪一科、哪家醫院、哪一等級、哪一地區的醫院或診所,都任君挑選),卻造成大醫院人滿為患、名牌醫師門庭若市、醫療行為大變動、醫療品質下降及醫病關係緊張等現象,這些都是湯生在漫長就醫過程中的體驗。他說曾有過在門診枯等三個多小時的紀錄,而真正看病時間不到五至十分鐘。一般較具聲望的醫師從早上八點半開診,常常要到下午兩、三點,甚至夕陽西下近黃昏時,才鳴金收兵─關診。湯生說:「當我以醫師身分在診斷病人時,和我是病人在被醫師診斷,真是完全不同的立場、感受和景象。」醫院常提出所謂「視病猶親」的服務口號,在今天的健保時代,根本是緣木求魚、難比登天。

  湯生和我一樣是執業數十年的精神科醫師,平常自詡對生病的人的心理反應和調適技能瞭若指掌,當面對自己本身生病時,也手足無措起來。首先,對巴金森病的了解幾乎停在三、四十年前醫學生的年代;當精神科醫師這麼多年來,也遇過幾位罹患巴金森病的人因出現幻覺、妄想等症狀而轉診或照會精神科, 我不覺心頭一震, 難道⋯⋯。其次,面對這類慢性、進行性、有可能越來越呈現失能、失智,甚至憂鬱、恐慌⋯⋯等等精神狀態的改變,湯生還會是湯生嗎?永無止盡地吃藥?復健?可怕的異動症?要動手術(深部腦刺激)嗎?

  經過幾個星期的上網查詢、搜索國內外相關資訊、請教親朋好友,我特別關心有關本身是醫師又是病人(特別是慢性病、進行性疾病)如何面對疾病的問題,也找到一些自助病人團體(團體治療是我專業上的興趣),但發現,絕大部分都是國外的資料,國內資源相對較少,但確實也在逐漸增長中。最後我們找到了這本專門為病人及家屬或照護者所寫的書,就這樣經過一年多,我完成了這本譯作,獻給我的好友湯生,也希望對所有罹患或懷疑罹患巴金森病的人都能有所裨益。

  至少,在這個混亂的健保時代,這本書象徵一份自助的力量的保有,讓病人不必過份依賴醫院而受盡折磨或挫敗⋯⋯。

•尾聲

  事情過後,有一天,我正要橫過馬路時,突然間不知為何身體僵住,幾乎動彈不得,只能緩慢地以雙腳像機器人般走回家,回家後我只能僵硬地躺在床上,約半小時後才恢復過來,這時的我心中一陣恐懼,難道我中風了?可是⋯⋯難不成是⋯⋯早期的巴金森病徵象?

●致謝

1. 感謝中國醫藥大學附設醫院神經內科部主任蔡崇豪教授百忙中賜序推薦本書。
2. 感謝妻子淑靜生活上的悉心照顧,讓我無後顧之憂,專心譯著。也謝謝女兒容婕、依勤的貼心與關懷。
3. 本書譯獻給好友湯生,雖無法期望完全康復,但願能與巴金森病和平共處。同時也代湯生感謝復健科林玲玉醫師、職能治療師陳宥廷、物理治療師余淑英及所有二樓工作人員的熱情教導及給予體貼、耐心又有趣的復健過程。
4. 最後還是要感謝我的助理賴慧真小姐在我的翻譯工作中所給予處理瑣碎庶務的付出,諸如索引的整理打字及各種聯絡協調的工作等。

 
 
 
 

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